maandag 2 februari 2015

sociaal leven???

Wij merken helemaal niets aan ze hoor.. Ze luisteren toch goed... zijn toch lief aan het spelen... Nee hoor  snap het helemaal niet... Waarom krijgen ze medicijnen? en waarom zit hij op speciaal onderwijs dan....
Allemaal uitspraken die je veel hoort na oppervlakkige bezoekjes.. van die bezoekjes waar veel voorbereiding inzit.. die we zo veel mogelijk proberen te vermijden.. maar soms wel nodig zijn.. van die verjaardagen en feestjes waar je echt niet onderuit komt..Waar je nooit op je gemak zit, volledig gefocust op de kleine dingen die een aankomende meltdown verraden. Kleine dingen die alleen zichtbaar zijn als je het kind door en door kent.. Zodra er een ander kindje huilend aankomt, staat het zweet me op de rug.. is het toch weer misgegaan...Maar mensen die niet heel dichtbij staan merken niets.. die horen alleen verhalen en die zien het andere stukje niet.. Het planbord, de week voorbereiding. De afspraken die gemaakt zijn voor als... de strijd vlak voor we weggaan, vlak voor de knop omgaat... Wat dat knopje kan om, maar niet al te lang... Het knopje gaat om in een vreemde situatie, zodat er een grote glazen muur om hem heen staat, een muur waar je doorheen kunt kijken, maar nooit door kan rijken, maar met een glimlach (want dan wordt je vriendelijk gevonden) en wat ontwijkend gedrag kan je een heel eind komen.. Mee lachen om grapjes lukt ook... de grap wordt zelden begrepen, maar hij heeft zichzelf aangeleerd om naar de kleinste toonverschillen in stemmen te luisteren, en weet precies wanneer er dus een grap verteld wordt... Geweldig voor mensen die dat niet weten, die voelen zich zo grappig.. Als zijn zusje erbij is het ent iets makkelijker, als het misgaat is zij veilig en uit hij zich bij haar ( helaas nog steeds op de verkeerde manier). Bij een huilend zusje omdat haar broer dit of dat heeft gedaan is dan ook meteen duidelijk dat dat 1 van de eerste tekenen is, opletten geblazen er kan niet veel meer bij in zijn emmertje voor hij overstroomd... Gelukkig weten we het vaak goed in et schatten en zijn we weg voor een meltdown plaatsvind.. en doe volgt op zo goed als alle bezoekjes...Ontspannen op visite gaan.... nou ontspannend is het niet voor mij meestal helaas... Alleen bij mijn ouders kan ik ontspannen, zonder drukte daar gaat het dan meestal wel goed, en met drukte gaat het langer goed dan gemiddeld, bij opa en oma voelt hij zich thuis... Gevolg is wel dan ik de waakstand uitzet. met als gevolg dat we meestal te laat zijn en daar het nog weleens misgaat.. en dan ineens beseffen mensen hoe het is.. Want die meltdown die thuis (in het gunstige geval) of onderweg plaatsvind zien ze niet..  Helaas merk ik dat ik er veel op aanpas.. en dit steeds meer doe, veel plaatsen kom ik niet meer, en uitnodigingen voor etentjes, of bezoekjes blijf ik uitstellen... sociaal leven... uhhh wanneer.... Een vriendenkring... welke vrienden, via internet vind ik alles gezellig, maar s'avonds een keer weg betekend ervoor en erna een kind dat van slag is.. is dat het waard... ik laat het snel alweer gaan.. De weekenden dat de kinderen er niet zijn ben ik de eerste avond te moe, de 2e avond is voor mijn partner en dan ben ik vaak nog te moe voor veel dingen...
En hoewel ik het soms toch echt wel mis, en met jaloezie verhalen aanhoor over vrienden dit en vrienden dat, met vriendinnen een avondje op stap.. ik hou zo ontzettend veel van mijn kinderen dat ik er niet bij stil blijf staan en accepteer dat het nu gewoon niet kan.. wie weet komt het wel weer.. En tot die tijd probeer ik af en toe nog sociaal te zijn via internet...

dinsdag 13 januari 2015

Kleine dingen

Het zijn kleine dingetjes die soms een beroep doen op het oplossingsvermogen.. Kriebelende labeltjes knippen we gewoon uit kleding, dat was simpel.  Veilige cocon om in slaap te vallen was op te lossen met een zachte deken onder het dekbed en een warme kruik.. Schoenen van een bepaald merk sluiten mooi aan en voelen lekker... nou we zoeken net zolang voor een zelfde soort in een grotere maat en ander kleurtje (dat mag dan gelukkig wel de andere kleur). nieuwe jassen zijn lastig.. we kopen ze een maatje groter, jaar erop is het namelijk alweer ene oude jas en wordt het beter gedragen... Keer op keer kleine dingen waar we een oplossing op moeten maar ook kunnen verzinnen.. Maar dan komen we bij het haren knippen en tanden poetsen. 2 dingen die lastig zijn en lijken te blijven, het hoofd blijft heel gevoelig, terwijl hij daar dan ook weer graag druk ervaart... Haren knippen blijft een discussiepuntje, nu hou ik wel van een surfers look, dus wat langer haar is niet erg, maar als we op het punt komen dat hij het continu uit zijn ogen zit te wrijven wordt het onderwerp kapper toch weer aangehaald.. na 2 a 3 weken erover praten zijn we vaak toe aan een datum prikken. Bij voorkeur door de kapper bij oma om de hoek... evt mag een buurvrouw van zijn vader ook knippen, maar toch liever die ene kapper.. En soms is en blijft het gewoon moeilijk en kunnen we niet tot een dag komen voor een knipbeurt... zover zijn we helaas nu.. maar we zetten door, binnen nu en een maand zal hij vast geknipt zijn.... hoop ik... en nee pushen heeft geen nut, in de houtgreep in de kappersstoel hebben we al geprobeerd... het gevolg een kapsel waar in het begin niemand helemaal blij mee is en een knul die het een volgende keer nog lastiger vind om zijn haar te laten knippen... zijn haar is gewoon heilig...
Dan het probleem van het tandenpoetsen, altijd een hekelpuntje, zo snel en kort mogelijk met veel gemopper en tegen gesputter... tot gister ineens eruit kwam, maar het is zo'n vervelend gevoel.... Op goed geluk een extra soft tandenborstel gekocht, in een flitsend kleurtje (het oog wil ook wat) met een mooi doorschijnend detail.. en tot mijn grote verbazing ging het tandenpoetsen zonder problemen...  soms zijn de oplossingen zo simpel dat ik er niet meer aan denk..

zaterdag 10 januari 2015

Onverwachte complimenten...

Soms komen de beste complimenten uit onverwachte hoek... zo ook vandaag.
Voor het eerst de kinderen meegenomen naar een sushi restaurant, op voorhand onzekerheid, omdat er aangaf dit toch wle moeilijk te vinden. Maar daar aangekomen koos hij voor sushi (wel veilig zonder vis). Een enrome overwinning ookal was het niet zijn ding, hij heeft het geprobeerd. Zo'n overwinning alleen is al genoeg voor de hele avond, maar bleek pas het begin.
Een dame van een tafeltje verderop kwam naar ons toe, begint met de woorden: "ik wilde toch even zeggen..."  Als moeder van 2 kinderen die niet altijd even rustig zijn verwacht je dan iets heel anders dan wat volgde.... Ze bleek compleet onder de indruk van de kinderen, ondanks dat ze niet heel stil zaten, maar ze waren vrolijk en het was gewoon heel gezellig zo met zijn vieren..  En tja wanneer je het contact opent met Moyra is de rem ook totaal weg.. Moyra raakte aan de praat met de dame, welke een balletjuffrouw bleek (jaar geleden gestopt) er werden wat pasjes doorgenomen, foto's laten zien en vooral gezellig gekletst.  Uiteindelijk maakte zelfs Brennan vluchtig contact en accepteerde een compliment en bedankte daar zelfs voor.. Achteraf kreeg ik wederom een compliment en wenste ze me al het geluk toe, met een voetnoot erbij dat ik het goed deed, en dat ze ook het stukje ASS herkend had uit haar werk.
Een gebeurtenis als dit is goud waard, een onverwachte figuurlijke knuffel. Een vreemd iemand die je heel diep raakt. En waar ik hier normaal al van onder de indruk raak, raakte het me nu door omstandigheden nog veel dieper.. De woorden die ik nu tik geven maar half aan hoe ik me voel. Nog steeds onder de indruk

woensdag 31 december 2014

Welkom 2015

Laatste dag van het jaar, en als denker overdenk je dan het afgelopen jaar, en mijmer je over wat het nieuwe jaar ons zal brengen.. Maar dit jaar is mijn hoofd te vol... We kunnen terug kijken of een jaar met niet al te diepe dalen.. dat zou me een goed gevoel moeten geven... Maar het blijft knagen dat als ik alles bij elkaar optel te veel dingen zie waar ik me zorgen over maak.  Er zijn geen grote crisissen geweest, maar bepaalde dingen worden steeds duidelijker. Het verschil tussen mijn kinderen en hun leeftijdsgenoten worden groter op verschillende vlakken, de strijd met de wereld en de maatschappij die ze dagelijks leven wordt zwaarder. En niet doordat die maatschappij nu veranderd, maar doordat ze ouder worden. Het vooruitzicht van een nieuw jaar... wordt het verschil weer groter, en wat kunnen we doe om te helpen....
En als we dan naar de hulp kijken is het allemaal een groot mistig gebied, wat zal er na de overgang van de jeugdzorg nog mogelijk zijn, Eigenlijk weet nog niemand echt goed hoe het allemaal gaat lopen. Worden we dadelijk alsnog richting grote ggz organisaties gedwongen om extra hulp te krijgen, of mogen we het toch nog in de kleinschalige organisaties zoeken. Dat laatste heeft voor mij namelijk enorm de voorkeur.. Ik wil dat mijn kinderen gezien worden om wie ze zijn, niet om welk diagnose. Een diagnose helpt je om hulp te krijgen, maar daarna moet je vooral naar het kind blijven kijken, Elk kind is anders en heeft baat bij op het kind afgestemde hulp.. Gaat het er straks op neerkomen dat we nog meer mantelzorg moeten kunnen verwachten in de omgeving?  Want als dat zo is moet ik maar is een advertentie plaatsen om een vriendschap te starten met mensen in verschillende orthopedagogische beroepen... Vraag me dan alleen af hoe ik een groot zorgnetwerk ga onderhouden.. Waar haal ik daar de tijd voor vandaan...
In een ideale wereld zou ik vanavond de jackpot van 30 miljoen winnen, wordt vrij lastig zonder lot maar goed. Ik zou verhuizen naar een mooie boerderij, met een aardig stuk grond. We bouwen er allemaal leuk gelijkvloerse huisjes bij, Daar mogen dan gezinnen met een zorgintensief kind verblijven voor een vakantie om even tot rust te komen. Om het vakantie te houden zullen er op het terrein verschillende mogelijkheden zijn voor zowel ouders en kinderen. Om in de trand van de nieuwe jeugdzorg te blijven kijk ik even bij de mensen om me heen wie ik kan gebruiken.  Opa en Oma komen met me mee om lekker met de kinderen die er behoefte aan hebben te knuffelen, en lekkere maaltijden te bereiden. De vriendin van mijn ouders komt mee om de kinderen creatieve therapie te geven, Mijn dochter heeft geluk, haar beste vriendin mag bij ons op het terrein komen wonen, haar moeder kan speltherapie geven, terwijl haar vader met de kinderen dingen uit gaat vinden (mogelijkheden zoeken in een kind).  Alle activiteiten plannen we duidelijk in en terwijl de kinderen bezig gehouden worden, gestimuleerd worden en extra mogelijkheden vinden bij elkaar is er voor de ouders tijd voor zichzelf. Die krijgen de mogelijkheid uit te zoeken wat hun rust en energie geeft..Die krijgen de mogelijkheid niet te moeten en misschien gewoon even lekker te klagen over waar ze tegen aan lopen terwijl ze begrepen worden, waarna er weer nieuwe energie is om door te gaan.... Wat zou het mooi zijn  als het allemaal kon, als het allemaal betaalbaar was...
Voor nu een droom, maar wel een droom die mijn hoofd weer wat leger heeft gemaakt. Want waar een droom is zijn mogelijkheden en daar houden we ons aan vast. Positief gaan we het nieuwe jaar weer in, En de jeugdzorg we zien we hoe dat gaat lopen, en als het niet zo gaat dan zullen we een nieuwe weg vinden, al moeten we die zelf uitvinden... Voor nu koester ik de mensen die er voor ons zijn, mee denken en meewerkend, en koesteren we de mensen die er voor ons zijn, die begrip tonen. Of die gewoon af en toe even mijn klaagzang aanhoren. Bedankt voor het lezen van mijn blog, mijn uitlaatklep die me de energie geeft om er voor 200% voor mijn kinderen te zijn.

donderdag 4 december 2014

Adventkalender

Het is weer december, er staan 2 adventskalenders, aftellend naar de kerst.. ohh wat voelde ik me vroeger speciaal... vanaf 1 december mocht ik elke dag een vakje open maken, elke dag een klein chocolade figuurtje en op 24 december het laatste vakje, waar een iets groter chocolade figuurtje inzat.. hoewel hij voor de kerst was, was het voor mij dubbel speciaal want het laatste vakje opende ik op mijn verjaardag... De adventskalender stond voor mij gelijk aan aftellen naar mijn verjaardag.. Als een echt kerstkindje vond ik kerst heerlijk, de boom, de lichtjes... en wat ik nu mijn mooiste herinneringen zijn aan de kerst.... de namiddag in pyjama op de bank, met een schaal restjes of brood op tafel samen met mijn moeder en mijn zus een echte kerstfilm kijken.. de drukte van mijn verjaardag ( en die van mijn moeder) achter de rug, en puur genieten, heel speciaal omdat we wisten dat iedereen aan de verplichte kerstdiners zaten, mijn vader die hard aan het werk was (horeca), maar zo naast mijn moeder op de bank dat was voor mij het ultieme kerstgevoel.. het mag duidelijk zijn ik was en ben iemand die eerder een rustig plekje opzoekt dan de drukte... Nu heb ik het bijltje over gegeven en staat er adventskalenders  voor mijn 2 bengels.. niet de standaard chocola advent kalenders want, cacao en melk is voor Moyra niet mogelijk.. maar wel elke dag een vakje en aftellen tot de kerst...en de verjaardag van Oma en Mama... 
Voor mij mogen ze tegenwoordig de adventskalender langer door laten lopen.. tot begin januari lijkt me wel fijn.. aftellen naar de rust.. minder slapeloze en onrustige nachten... een stuk minder spanning.. Om de spanning enigszins houdbaar te houden, wordt alles ingepland en duidelijk weergegeven, van intocht tot schoentje zetten, van pakjesavond tot kerstboom neerzetten... Het ene feest gaat bewust vloeiend in het volgende over.. 6 december zwaaien we de sint uit, en verwelkomen we de kerstboom... bewust het volgende meteen in huis, dat scheelt weer spanning opbouwen..  het rust moment wat mij zo bij bleef met kerstmis houden we er in, 1e kerstdag moet er niets.. gaan we nergens heen, blijven lekker thuis, als ze willen in pyjama, of onesie want dat is het nu natuurlijk helemaal.. de gourmet gaat aan, maar zonder druk, zonder poespas, gewoon wat we lekker vinden en wat gezellig is.. oma is welkom, uiteraard ook oma in pyjama is toegestaan.. als het maar lekker rustig blijft.. Waar mijn moeder met mijn zus en mij een traditie begin van lekker rust en niets moet, omarmen we deze nu met beide armen, een lekker rustig aan in pyjama en niets moet kerstfeest, zodat mijn 2 stress stuiterballen ook echt kunnen genieten...
Maar eerst nog 1 dag volop stress want morgen is het 5 december. Sint op school, pakjesavond thuis... vanavond vroeg naar bed, en morgen kijken door een auti bril...  want zoals het in mijn hoofd gaat, zal het vast niet lopen, en rustpuntjes opzoeken is op deze dag zo goed als onmogelijk... Maar frisse moed een grote hap lucht.. voor we het weten is het januari en kunnen we uitpuffen, en terug kijken op een enerverende drukke, maar uiteindelijk toch ook wel leuke maand.. een maand waarin bij uitstek mooie herinneringen kunnen worden gemaakt... Ik blijf een kerstkindje en omarm de kerst.. 1 voordeel de prikkels die de lampjes geven (zolang ze niet knipperen) brengt rust in het koppie van mijn oudste...

dinsdag 25 november 2014

Internaliserende en externaliserende gedragsproblemen

Internaliserend en externaliserend, 2 ingewikkelde woorden, en niet alleen kwa taal. En dan het woord gedragsproblemen, dat geeft alles meteen een hele negatieve lading. Bij gedragsproblemen is meestal de eerste gedachte gedrag wat stoort, problematische gedrag waar vooral anderen hinder van vinden. Wanneer wordt het gedrag een probleem?   Wanneer er in beide gevallen echt gedragsproblemen zijn of het nu internaliseren of externaliserend gedrag is is voor het kind degene die er het meeste last van ondervind, voor dat het "probleem" ontstaat is er in het hoofd van het kind al een hele hoop gebeurd, pas daarna ontstaat het gedrag. Bij externaliserend gedrag is het snel zichtbaar, helaas zal het eerste stuk wat zichtbaar is voor de meeste mensen overkomen als gewoon een niet luisterend kind waardoor er vaak verkeerd naar gehandeld wordt en je daardoor in een neerwaartse spiraal terecht komt wat het gedrag nog meer versterkt. Wanneer het kind wel begrepen wordt kan er op externaliserend gedrag snel ingesprongen worden en kan er gewerkt worden naar een oplossing.  Bij internaliserend gedrag  ervaar ik het heel anders, Het effect wat overprikkeling (of andere oorzaken) geeft probeert het kind in alle macht binnen te houden, van binnen uit worden de kinderen  erdoor opgeslokt en wanneer ze iets (kunnen) laten zien is dat vaak het topje van de ijsberg, het zijn.
Hoe kan je ingrijpen als je aan je kind merkt dat het te veel is, op school en de buitenwereld merken niets. zelfs mensen die dichtbij staan zullen in veel gevallen op eerste gezicht er helemaal niets van merken. Pas in een echt veilige situatie komt er weleens iets naar buiten, maar nooit alles, nooit helemaal.
Ik ben zelf een moeder van 2 kinderen de oudste met ASS en ADHD heeft zowel externaliserende al internaliserende problemen, en  hoewel ik echt niet blij wordt van een enorme meltdown, heb ik dat 10 keer liever dan heb te zien verdwijnen in een wereld waar hij niemand meer binnen laat, Waar zelfs ik zijn veilige punt niet meer bereikbaar ben voor hem. Mijn jongste daarentegen een meisje, wat het verhaal bij ons al anders maakt heeft alleen maar internaliserende problemen, voor de buitenwereld is ze het altijd vrolijke zingende en dansende meisje, enorm extrovert, die met alles wat ze doet lijkt te genieten. Echter zit er achter dit masker en enorme muur een hele andere wereld verborgen, de wereld waarin ze het allemaal niet denkt te kunnen, niet lief gevonden denkt te worden, angstig is voor nieuwe dingen, en iedereen maar een plezier te willen doen, want als andere het naar hun zin hebben, dan heeft zij het vast ook naar haar zin. De hele dag continu figuurlijk op je tenen lopen vraagt een hoop, De huilbuien na school zijn bijna dagelijks, maar vooral als niemand kijkt het liefst op de fiets naar huis, want dan valt het niet op. Het gaat zo goed roept de juf... maar na school sluit ze zich volledig af, en ook op het schoolplein zie ik haar te vaak alleen ronddwalen, in gesprek met haar denkbeeldige vriendjes, want die verwachten niets van haar. Haar passie is dans en theater en als het even kan zorgen we dat ze daar haar emotie in kwijt kan, is niet verwonderlijk dat ze ineens roept dat ze moderne dans wil gaan doen, (nouja met 7 jaar is dat misschien wel verwonderlijk) want daar kan je echt je emotie in tonen...Maar stiekem, nouja ik denk niet eens stiekem hoop ik dat ze een keer alles eruit knalt zodat iedereen ziet wat er in haar omgaat hoe ze worstelt.. en niet alleen het topje van de ijsberg, want dan wordt er al snel gezegd.. ze is vast moe.. ja moe van het masker ophouden, moe van alle prikkels.. want echt moe .. nee ze stuitert altijd door, kan werkelijk een hele dag dansen en s'avonds vragen wat we gaan doen.. Echt moe is ze als ze overprikkeld is.. en wanneer ik terug denk als haar al klein meisje is ze altijd zo geweest.. ..

dinsdag 28 oktober 2014

Waarom doen me oren het nu niet...

Verdriet.. Stromende tranen.. boosheid.. Waarom doen mijn oren het nu niet... Vandaag is het niet de beste dag van mijn dochter..... Nog vol verhalen en prikkels van het weekend.. na een aantal weekje wachten, was het afgelopen zondag eindelijk zover, ze mocht meespelen in een voorstelling van sprookjesboom musical. Helemaal geweldig en helemaal haar ding. Zingen, dansen en acteren, haar passie en dan ook nog eens in een sprookjesthema.. Ze straalde ! Vandaag mocht ze op school alles vertellen, foto's en een filmpje laten zien, dus stuiterend ging ze naar school... Te stuiterend... Want ook op positieve dingen zit duidelijk geen rem, de gedachten blijven door haar hoofd heen schieten.  Ze wil zo graag iedereen het naar de zin maken, ze wil zo graag haar best doen voor de juf.. Maar op deze momenten wint heel duidelijk de passie, en is de concentratie nog minder dan normaal.  Ook de zwemles was duidelijk onbegonnen werk, waar je eerst zelf denkt, kom let nu eens op, friemel nu niet zo zo overal aan, doe nu even je best.. Maar al snel zie je dat zelf haar best doen gewoon onbegonnen werk is, als ze uiteindelijk letterlijk een paal in het zwembad staat te likken, valt mijn frustratie over het niet opletten weg... Dit is duidelijk een zwaar overprikkeld meisje... ze zoekt extra externe prikkels op om maar rust te vinden.. Als we er even later over praten wat er nu mis is komen de tranen.. ze wil zo graag luisteren, ze wil zo graag haar best doen.. "Maar mama, mijn oren doen het dan niet, ik hoor het wel, maar ze luisteren niet..." Ik geef haar een dikke knuffel.. "Morgen starten we gewoon weer opnieuw, gaan we gewoon weer kijken of het dan beter lukt...".  Van binnen weet ik dat het loze woorden zullen zijn.. Want morgen middag heeft ze een kinderfeestje, en dan gaat de middag dus anders, wat weer onrust geeft. Ze vind alles leuk en alles geweldig...ze probeert zich overal op aan te passen, zoals alleen zij het lijkt te kunnen... Ondertussen wordt het in haar hoofd drukker en drukker... Mijn lieve meisje kon ik je maar wat rust geven, kon ik er maar de vinger op leggen wat het allemaal is.. ADHD ja dat zit er duidelijk in, maar het plaatje voelt nog niet compleet... Mijn mooie creatieve, lieve meisje, mijn hele speciale persoonlijkheidje, het woord uniek lijkt ze uitgevonden te hebben...Soms is de wereld niet groot genoeg voor je, maar soms is de wereld veel te groot...