Welkom 2015

Laatste dag van het jaar, en als denker overdenk je dan het afgelopen jaar, en mijmer je over wat het nieuwe jaar ons zal brengen.. Maar dit jaar is mijn hoofd te vol... We kunnen terug kijken of een jaar met niet al te diepe dalen.. dat zou me een goed gevoel moeten geven... Maar het blijft knagen dat als ik alles bij elkaar optel te veel dingen zie waar ik me zorgen over maak.  Er zijn geen grote crisissen geweest, maar bepaalde dingen worden steeds duidelijker. Het verschil tussen mijn kinderen en hun leeftijdsgenoten worden groter op verschillende vlakken, de strijd met de wereld en de maatschappij die ze dagelijks leven wordt zwaarder. En niet doordat die maatschappij nu veranderd, maar doordat ze ouder worden. Het vooruitzicht van een nieuw jaar... wordt het verschil weer groter, en wat kunnen we doe om te helpen....
En als we dan naar de hulp kijken is het allemaal een groot mistig gebied, wat zal er na de overgang van de jeugdzorg nog mogelijk zijn, Eigenlijk weet nog niemand echt goed hoe het allemaal gaat lopen. Worden we dadelijk alsnog richting grote ggz organisaties gedwongen om extra hulp te krijgen, of mogen we het toch nog in de kleinschalige organisaties zoeken. Dat laatste heeft voor mij namelijk enorm de voorkeur.. Ik wil dat mijn kinderen gezien worden om wie ze zijn, niet om welk diagnose. Een diagnose helpt je om hulp te krijgen, maar daarna moet je vooral naar het kind blijven kijken, Elk kind is anders en heeft baat bij op het kind afgestemde hulp.. Gaat het er straks op neerkomen dat we nog meer mantelzorg moeten kunnen verwachten in de omgeving?  Want als dat zo is moet ik maar is een advertentie plaatsen om een vriendschap te starten met mensen in verschillende orthopedagogische beroepen... Vraag me dan alleen af hoe ik een groot zorgnetwerk ga onderhouden.. Waar haal ik daar de tijd voor vandaan...
In een ideale wereld zou ik vanavond de jackpot van 30 miljoen winnen, wordt vrij lastig zonder lot maar goed. Ik zou verhuizen naar een mooie boerderij, met een aardig stuk grond. We bouwen er allemaal leuk gelijkvloerse huisjes bij, Daar mogen dan gezinnen met een zorgintensief kind verblijven voor een vakantie om even tot rust te komen. Om het vakantie te houden zullen er op het terrein verschillende mogelijkheden zijn voor zowel ouders en kinderen. Om in de trand van de nieuwe jeugdzorg te blijven kijk ik even bij de mensen om me heen wie ik kan gebruiken.  Opa en Oma komen met me mee om lekker met de kinderen die er behoefte aan hebben te knuffelen, en lekkere maaltijden te bereiden. De vriendin van mijn ouders komt mee om de kinderen creatieve therapie te geven, Mijn dochter heeft geluk, haar beste vriendin mag bij ons op het terrein komen wonen, haar moeder kan speltherapie geven, terwijl haar vader met de kinderen dingen uit gaat vinden (mogelijkheden zoeken in een kind).  Alle activiteiten plannen we duidelijk in en terwijl de kinderen bezig gehouden worden, gestimuleerd worden en extra mogelijkheden vinden bij elkaar is er voor de ouders tijd voor zichzelf. Die krijgen de mogelijkheid uit te zoeken wat hun rust en energie geeft..Die krijgen de mogelijkheid niet te moeten en misschien gewoon even lekker te klagen over waar ze tegen aan lopen terwijl ze begrepen worden, waarna er weer nieuwe energie is om door te gaan.... Wat zou het mooi zijn  als het allemaal kon, als het allemaal betaalbaar was...
Voor nu een droom, maar wel een droom die mijn hoofd weer wat leger heeft gemaakt. Want waar een droom is zijn mogelijkheden en daar houden we ons aan vast. Positief gaan we het nieuwe jaar weer in, En de jeugdzorg we zien we hoe dat gaat lopen, en als het niet zo gaat dan zullen we een nieuwe weg vinden, al moeten we die zelf uitvinden... Voor nu koester ik de mensen die er voor ons zijn, mee denken en meewerkend, en koesteren we de mensen die er voor ons zijn, die begrip tonen. Of die gewoon af en toe even mijn klaagzang aanhoren. Bedankt voor het lezen van mijn blog, mijn uitlaatklep die me de energie geeft om er voor 200% voor mijn kinderen te zijn.

Adventkalender

Het is weer december, er staan 2 adventskalenders, aftellend naar de kerst.. ohh wat voelde ik me vroeger speciaal... vanaf 1 december mocht ik elke dag een vakje open maken, elke dag een klein chocolade figuurtje en op 24 december het laatste vakje, waar een iets groter chocolade figuurtje inzat.. hoewel hij voor de kerst was, was het voor mij dubbel speciaal want het laatste vakje opende ik op mijn verjaardag... De adventskalender stond voor mij gelijk aan aftellen naar mijn verjaardag.. Als een echt kerstkindje vond ik kerst heerlijk, de boom, de lichtjes... en wat ik nu mijn mooiste herinneringen zijn aan de kerst.... de namiddag in pyjama op de bank, met een schaal restjes of brood op tafel samen met mijn moeder en mijn zus een echte kerstfilm kijken.. de drukte van mijn verjaardag ( en die van mijn moeder) achter de rug, en puur genieten, heel speciaal omdat we wisten dat iedereen aan de verplichte kerstdiners zaten, mijn vader die hard aan het werk was (horeca), maar zo naast mijn moeder op de bank dat was voor mij het ultieme kerstgevoel.. het mag duidelijk zijn ik was en ben iemand die eerder een rustig plekje opzoekt dan de drukte... Nu heb ik het bijltje over gegeven en staat er adventskalenders  voor mijn 2 bengels.. niet de standaard chocola advent kalenders want, cacao en melk is voor Moyra niet mogelijk.. maar wel elke dag een vakje en aftellen tot de kerst...en de verjaardag van Oma en Mama... 

Voor mij mogen ze tegenwoordig de adventskalender langer door laten lopen.. tot begin januari lijkt me wel fijn.. aftellen naar de rust.. minder slapeloze en onrustige nachten... een stuk minder spanning.. Om de spanning enigszins houdbaar te houden, wordt alles ingepland en duidelijk weergegeven, van intocht tot schoentje zetten, van pakjesavond tot kerstboom neerzetten... Het ene feest gaat bewust vloeiend in het volgende over.. 6 december zwaaien we de sint uit, en verwelkomen we de kerstboom... bewust het volgende meteen in huis, dat scheelt weer spanning opbouwen..  het rust moment wat mij zo bij bleef met kerstmis houden we er in, 1e kerstdag moet er niets.. gaan we nergens heen, blijven lekker thuis, als ze willen in pyjama, of onesie want dat is het nu natuurlijk helemaal.. de gourmet gaat aan, maar zonder druk, zonder poespas, gewoon wat we lekker vinden en wat gezellig is.. oma is welkom, uiteraard ook oma in pyjama is toegestaan.. als het maar lekker rustig blijft.. Waar mijn moeder met mijn zus en mij een traditie begin van lekker rust en niets moet, omarmen we deze nu met beide armen, een lekker rustig aan in pyjama en niets moet kerstfeest, zodat mijn 2 stress stuiterballen ook echt kunnen genieten...

Maar eerst nog 1 dag volop stress want morgen is het 5 december. Sint op school, pakjesavond thuis... vanavond vroeg naar bed, en morgen kijken door een auti bril...  want zoals het in mijn hoofd gaat, zal het vast niet lopen, en rustpuntjes opzoeken is op deze dag zo goed als onmogelijk... Maar frisse moed een grote hap lucht.. voor we het weten is het januari en kunnen we uitpuffen, en terug kijken op een enerverende drukke, maar uiteindelijk toch ook wel leuke maand.. een maand waarin bij uitstek mooie herinneringen kunnen worden gemaakt... Ik blijf een kerstkindje en omarm de kerst.. 1 voordeel de prikkels die de lampjes geven (zolang ze niet knipperen) brengt rust in het koppie van mijn oudste...

Internaliserende en externaliserende gedragsproblemen

Internaliserend en externaliserend, 2 ingewikkelde woorden, en niet alleen kwa taal. En dan het woord gedragsproblemen, dat geeft alles meteen een hele negatieve lading. Bij gedragsproblemen is meestal de eerste gedachte gedrag wat stoort, problematische gedrag waar vooral anderen hinder van vinden. Wanneer wordt het gedrag een probleem?   Wanneer er in beide gevallen echt gedragsproblemen zijn of het nu internaliseren of externaliserend gedrag is is voor het kind degene die er het meeste last van ondervind, voor dat het "probleem" ontstaat is er in het hoofd van het kind al een hele hoop gebeurd, pas daarna ontstaat het gedrag. Bij externaliserend gedrag is het snel zichtbaar, helaas zal het eerste stuk wat zichtbaar is voor de meeste mensen overkomen als gewoon een niet luisterend kind waardoor er vaak verkeerd naar gehandeld wordt en je daardoor in een neerwaartse spiraal terecht komt wat het gedrag nog meer versterkt. Wanneer het kind wel begrepen wordt kan er op externaliserend gedrag snel ingesprongen worden en kan er gewerkt worden naar een oplossing.  Bij internaliserend gedrag  ervaar ik het heel anders, Het effect wat overprikkeling (of andere oorzaken) geeft probeert het kind in alle macht binnen te houden, van binnen uit worden de kinderen  erdoor opgeslokt en wanneer ze iets (kunnen) laten zien is dat vaak het topje van de ijsberg, het zijn.
Hoe kan je ingrijpen als je aan je kind merkt dat het te veel is, op school en de buitenwereld merken niets. zelfs mensen die dichtbij staan zullen in veel gevallen op eerste gezicht er helemaal niets van merken. Pas in een echt veilige situatie komt er weleens iets naar buiten, maar nooit alles, nooit helemaal.
Ik ben zelf een moeder van 2 kinderen de oudste met ASS en ADHD heeft zowel externaliserende al internaliserende problemen, en  hoewel ik echt niet blij wordt van een enorme meltdown, heb ik dat 10 keer liever dan heb te zien verdwijnen in een wereld waar hij niemand meer binnen laat, Waar zelfs ik zijn veilige punt niet meer bereikbaar ben voor hem. Mijn jongste daarentegen een meisje, wat het verhaal bij ons al anders maakt heeft alleen maar internaliserende problemen, voor de buitenwereld is ze het altijd vrolijke zingende en dansende meisje, enorm extrovert, die met alles wat ze doet lijkt te genieten. Echter zit er achter dit masker en enorme muur een hele andere wereld verborgen, de wereld waarin ze het allemaal niet denkt te kunnen, niet lief gevonden denkt te worden, angstig is voor nieuwe dingen, en iedereen maar een plezier te willen doen, want als andere het naar hun zin hebben, dan heeft zij het vast ook naar haar zin. De hele dag continu figuurlijk op je tenen lopen vraagt een hoop, De huilbuien na school zijn bijna dagelijks, maar vooral als niemand kijkt het liefst op de fiets naar huis, want dan valt het niet op. Het gaat zo goed roept de juf... maar na school sluit ze zich volledig af, en ook op het schoolplein zie ik haar te vaak alleen ronddwalen, in gesprek met haar denkbeeldige vriendjes, want die verwachten niets van haar. Haar passie is dans en theater en als het even kan zorgen we dat ze daar haar emotie in kwijt kan, is niet verwonderlijk dat ze ineens roept dat ze moderne dans wil gaan doen, (nouja met 7 jaar is dat misschien wel verwonderlijk) want daar kan je echt je emotie in tonen...Maar stiekem, nouja ik denk niet eens stiekem hoop ik dat ze een keer alles eruit knalt zodat iedereen ziet wat er in haar omgaat hoe ze worstelt.. en niet alleen het topje van de ijsberg, want dan wordt er al snel gezegd.. ze is vast moe.. ja moe van het masker ophouden, moe van alle prikkels.. want echt moe .. nee ze stuitert altijd door, kan werkelijk een hele dag dansen en s'avonds vragen wat we gaan doen.. Echt moe is ze als ze overprikkeld is.. en wanneer ik terug denk als haar al klein meisje is ze altijd zo geweest.. ..

Waarom doen me oren het nu niet...

Verdriet.. Stromende tranen.. boosheid.. Waarom doen mijn oren het nu niet... Vandaag is het niet de beste dag van mijn dochter..... Nog vol verhalen en prikkels van het weekend.. na een aantal weekje wachten, was het afgelopen zondag eindelijk zover, ze mocht meespelen in een voorstelling van sprookjesboom musical. Helemaal geweldig en helemaal haar ding. Zingen, dansen en acteren, haar passie en dan ook nog eens in een sprookjesthema.. Ze straalde ! Vandaag mocht ze op school alles vertellen, foto's en een filmpje laten zien, dus stuiterend ging ze naar school... Te stuiterend... Want ook op positieve dingen zit duidelijk geen rem, de gedachten blijven door haar hoofd heen schieten.  Ze wil zo graag iedereen het naar de zin maken, ze wil zo graag haar best doen voor de juf.. Maar op deze momenten wint heel duidelijk de passie, en is de concentratie nog minder dan normaal.  Ook de zwemles was duidelijk onbegonnen werk, waar je eerst zelf denkt, kom let nu eens op, friemel nu niet zo zo overal aan, doe nu even je best.. Maar al snel zie je dat zelf haar best doen gewoon onbegonnen werk is, als ze uiteindelijk letterlijk een paal in het zwembad staat te likken, valt mijn frustratie over het niet opletten weg... Dit is duidelijk een zwaar overprikkeld meisje... ze zoekt extra externe prikkels op om maar rust te vinden.. Als we er even later over praten wat er nu mis is komen de tranen.. ze wil zo graag luisteren, ze wil zo graag haar best doen.. "Maar mama, mijn oren doen het dan niet, ik hoor het wel, maar ze luisteren niet..." Ik geef haar een dikke knuffel.. "Morgen starten we gewoon weer opnieuw, gaan we gewoon weer kijken of het dan beter lukt...".  Van binnen weet ik dat het loze woorden zullen zijn.. Want morgen middag heeft ze een kinderfeestje, en dan gaat de middag dus anders, wat weer onrust geeft. Ze vind alles leuk en alles geweldig...ze probeert zich overal op aan te passen, zoals alleen zij het lijkt te kunnen... Ondertussen wordt het in haar hoofd drukker en drukker... Mijn lieve meisje kon ik je maar wat rust geven, kon ik er maar de vinger op leggen wat het allemaal is.. ADHD ja dat zit er duidelijk in, maar het plaatje voelt nog niet compleet... Mijn mooie creatieve, lieve meisje, mijn hele speciale persoonlijkheidje, het woord uniek lijkt ze uitgevonden te hebben...Soms is de wereld niet groot genoeg voor je, maar soms is de wereld veel te groot...

Netwerk en ontlading

Een netwerk om je heen is met een kind of kinderen, heel fijn. Bij een kind wat net iets meer zorg vraagt is een netwerk onmisbaar. Echter wordt een netwerk ook kleiner als er sprake is van een kind dat net iets meer vraagt. Want een sociaal netwerk wordt vaak erg klein, als de tijd en energie ontbreekt dit bij te houden. De avonden ben ik erg blij als ik gewoon even kan zitten, en hoewel ik het gezellig vind tijd door te brengen met anderen, heb ik gewoonweg de energie niet om die contacten bij te houden helaas. Blij en dankbaar ben ik dus ook met mijn ouders en sinds kort ook met een goede vriendin van mijn ouders.. Van de zomer vertrok er voor ons iets wat gelijk staat aan een wonder. Mijn zoon met autisme die het liefst geen centimeter bij zijn moeder vandaan is, verkondigde; "Ik wil bij Marion logeren!". Zo gezegd zo gedaan, na een licht opstart probleem (van huis weggaan was toen even heel moeilijk) ging het zonder problemen, en boven verwachting goed.  Ook deze vakantie heeft hij wederom vrijwillig een nachtje gelogeerd, wederom zonder problemen, en nu hij wist hoe het helemaal zou lopen was ook het van huis weggaan probleemloos. Tussen mijn zoon en Marion is duidelijk een bepaalde band, ze straalt rust uit en is vooral gewoon erg duidelijk tegen hem, wat het voor hem overzichtelijk houdt en hij kan genieten van een logeeravondje. Wat super fijn is gezien ik helaas niet alle vakanties elke dag vrij kan zijn. Mijn kind geniet van zijn uitje, Heel fijn ook te weten dat als er een keer iets is er tegenwoordig gewoon 2 adressen zijn waar hij terecht kan, Waar ze weten dat hij in een meltdown kan schieten en ze weten hoe daar mee om te gaan. Het biedt de mogelijkheid om na wat van de week een pittige dag is even op adem te kunnen komen. Heel fijn dus... Want zo in een vakantie is het elke keer pittige, helemaal als er ook nog een enorm ontladingsmoment van mijn zoon bij zit.  Spanning en onrust die er uit moesten, dit maal op een manier dat je mij bijna op kon vegen.. even bijtanken tussendoor, want waar de rust leek weergekeerd zat er duidelijk nog veel spanning in, die er helaas alleen bij mama uitkomt.. Vandaag kwam er dus nog het 1 en ander uit, Maar door het avondje bijtanken kon ik het wel weer opvangen. Een netwerk onbetaalbaar.. Volgende stap, meer sociale contacten... al rijst dan de vraag, is het reëel dat te willen? Een avondje weg geeft zoveel spanning, dat ik me afvraag of dat het waard is.. Mijn tijd komt wel weer... ooit en tot die tijd, doen we af en toe een poging tot het plannen van een afspraak...

School

Wat een verschil kan een school voor een kind zijn.. van kleins af aan voelde ik al dat mijn oudste anders was, m aar zolang er nergens problemen zijn is er niet de noodzaak wat het anders zijn is. Ook in de eerste tijd op school ging het goed, vanaf groep 3 wordt de druk echter groter en gingen er echt problemen ontstaan en zijn we aan testen begonnen.. Achteraf blijkt echter dat hij al die tijd vooral heel hard zijn best heeft gedaan zichzelf aan te passen, om maar niet  anders te zijn.. dusdanig aanpassen dat er uiteindelijk in groep 4 en begin groep 5 blijkt dat het aan willen passen niet meer mogelijk is.. Jaren bezig zijn je aan te passen eist zijn tol en hoe...Na een heel diep dieptepunt kwam de huidige school in beeld,  de school  voelt aan als een warme deken die zachtjes neergelegd wordt op je zo vermoeide schouders, zowel voor het kind als voor mij als moeder. nu 3/4 jaar verder hebben we de balans op gemaakt, waar sta je nu ten opzichte van toen... De belangrijkste is je gaat met plezier naar school... maar we zijn er nog lang niet.. je dag in dag uit aan moeten passen, elke dag opnieuw toch die klas in toch weer proberen.. heeft een diep litteken achter gelaten... Wat nu als we eerder duidelijk hadden gehad wat er precies speelde, wat nu als ik je niet geleerd had hoe je je volgens de maatschappij hoort te gedragen.. Nu is er een juf die ziet wanneer je het aankan om dingen te doen, maar ook echt ziet als je het op dat moment echt niet kan.. Nu moet je gaan leren hoe het is om te leren, om te werken... Je angsten en frustratie worden gezien, niet meer alleen door mij maar ook door school.. Er wordt meegedacht, hulp geboden.. en er wordt over gepraat.. Je mag zijn zoals je bent, van mij mocht je dat altijd al, maar nu kan het op school ook.. Wat wens ik elk kind zo'n plekje toe.. echter met passend onderwijs hou ik mijn hart vast.. School moet er alles aan doen om  het kind de juiste plek te geven binnen de mogelijkheden. Maar in een klas van 20 tot 30 kinderen is vaak de hoeveelheid kinderen al een probleem en zullen de kleine aanwijzingen die de kinderen geven over het hoofd worden gezien.. veel zullen me zien als een zeur moeder die weer bij de juf haar verhaal doet, omdat mijn dochter op regulier zit en ik zie dat ze het zwaar heeft.. Vaak krijg ik te horen waarom doe je haar dan niet naar speciaal onderwijs... als het zo simpel zou zijn, als ik zelf die keuze zou maken zou ze maandag nog beginnen bij de oudste op school...Helaas.. want als er 1 een kampioen is in "gewenst gedrag" vertonen is zij het wel. Wat ik wel weet is dat ik het niet zover laat komen als bij de oudste.. en dat is de reden dat we nu zoizo 1 keer in de maand op school een gesprek hebben. en ik binnenkort ook met de ib-er een gesprek in plan... School is de plek waar een kind zich veilig moet voelen, anders zal het kind niets leren.... Nu hopen dat we met passende onderwijs dit ook binnen het regulier onderwijs dit mogelijk kunnen maken

Openheid

Ok ik vind het fijn van me af te schrijven en dit te delen. een Ander zal iets liever voor zichzelf houden.Ik en dus ook erg open over de diagnoses die mijn beide kinderen hebben. Bij mijn dochter moet ik al vanaf  baby af aan duidelijk zeggen ze mag geen melk, heeft allergieën, dus dit is belangrijk te melden,anders wordt ze ziek. Tegenwoordig krijgt men ook duidelijkheid over een andere diagnose, mijn dochter heeft ook ADHD, waarom vertel ik dit tegen mensen? heel simpel, als ze met iemand mee nar huis fiets is het handig om te weten dat ze heel snel afgeleid is, als ze speelt bij iemand is het heel handig om te weten, dat ze (naast dat ze erg gezellig druk is) niet altijd meteen hoort wat er gezegd wordt. zowel haar dieet als haar ADHD wordt genoemd. geen label, gewoon duidelijkheid om problemen te voorkomen.
Bij mijn zoon krijgt men dus ook duidelijk te horen hij heeft ADHD en ASS.. hierdoor kan hij anders reageren, een grote mond is bij hem (en voor zijn zusje geldt dit ook) niet per definitie een grote mond, want hij heeft geen flauw idee, wat het inhoud en wat hij nu wel en niet kan zeggen tegen iemand (leuk leerproces voor alle partijen overigens). Omdat hij in onbekende situaties is waar ik niet bij ben schiet hij dusdanig door paniek in eigen wereld dat hij tegenwoordig een dogtag draagt (indien nodig) hier staat naast mijn telefoonnummer en ons adres ook op dat hij autisme heeft.. Is dit nu een label geven... NEE dit is een veilige situatie creëren. Het nadeel is echter dat men ineens zegt maar dat is je kind labelen, dit is in zijn nadeel... Waarom is dit in zijn nadeel... waarom mag men niet weten dat hij Autisme heeft, dit is namelijk niets besmettelijks, is niets raars en hoe meer mensen weten waarom hij reageert zoals hij reageert kan alleen maar in zijn voordeel werken..Nu hopen dat mensen dit ook inzien, wanneer een ander namelijk tegen mijn zoon zegt dat hij een label krijgt is dit iets wat zijn zelfbeeld niet ten goed komt, iets wat niet nodig is, want hoewel autisme erg lastig kan zijn, heeft het hele mooie kanten.
Mijn beide kinderen hebben een diagnose,  en mijn beide kinderen zijn de meeste creatieve, slimme lieve  en voor mij perfecte kinderen  die ik zou kunnen wensen..

Ouders van zorgintensieve kinderen.......

De kranten en het internet staat er vol mee, "ouders van zorgintensieve kinderen vaker burn-out".  Was daar werkelijk een onderzoek voor nodig. in combinatie met alle berichten die weer over het onnodig "labelen" of over diagnosticeren van kinderen, klinkt het allemaal tegenstrijdig... Want was het nu niet zo dat we alles makkelijker wilde maken door er maar een diagnose aan te verbinden? 

Eerst ben je jaren aan het knokken en zoeken om duidelijkheid te krijgen, de hulp die nodig is, en begrip.. Dan volgt het diagnose traject.... "elk kind heeft wel iets, moet je dat nu echt laten onderzoeken?" vervolgens volgt de diagnose... een harde klap in je gezicht... je had een vermoeden, maar wanneer dat vermoeden juist blijkt breekt je hart...Terwijl de buitenwereld vooral zegt; "nou ik merk geen verschil" of  "tegenwoordig geven ze al snel een diagnose".  De moeilijke keuze volgt medicatie of niet, een weloverwogen besluit, wie geeft zijn kind graag medicatie, maar als het echt een voordeel is voor het kind, of zelfs een leefbare situatie creëert voor de rest van het gezin.... Ook daar oordeelt de omgeving weer over.... Ondertussen staat het gezin in overlevings stand.... Het gezin past zich aan, volgt netjes allemaal de weekplanning, steeds terug kerende dingen, een spontane actie vergt vaak zoveel engelengeduld en voorbereiding dat het spontane verdwijnt en je nog een keer achter je oor krapt als er een idee bovenkomt.. Een verjaardag in het weekend, nou dan hoeven we verder niets te plannen en moet ervoor en erna vooral rust gezocht worden, even een onverwacht familie bezoekje wordt niet onverwacht maar van te voren gepland. Vragen van de omgeving; " waarom komen jullie niet gezellig even eten?", "maar eventjes op visite kan toch makkelijk"... Nee dat kans dus niet. Dan komt school... alle gesprekken op school, telefonisch(maal 2),  regelwerk wanneer kind 1 ineens vrij is kind 2 wel naar school moet etc.  Clubjes na schooltijd?? nou dat wordt al lastig, na school is er vooral overprikkeling, op een voetbalveld gaan staan met nog 15 andere kinderen.... dat zit er echt niet in.. Het even oppas zoeken is ook zoiets, waar mijn jongste overal wel heen wil en juist extreem sociaal is, is het opvangnetwerk voor de oudste wat ingewikkelder en beperkter.. Ook zwemles moet geregeld worden, wanneer er eindelijk een perfect plekje gevonden is, blijkt dat ze daar weer weg moeten met de zwemles.. weg klein groepje, gelukkig genoeg opgestoken om individueel A te kunnen halen, maar dan... maar weer op zoek naar een nieuw klein groepje voor B.. Wat een mazzel dat de oudste wel schoolzwemmen heeft.. Na een ochtend weer van alles geregeld  te hebben, kijk je om je heen.. oja het huishouden daar moet ik zeker ook weer even tijd voor vrij maken.....maarja werken moet ook nog.. een zorgintensief kind betekend niet alleen extra tijd insteken maar ook extra kosten....

S'avonds als ze dan uiteindelijk alle 2 op bed liggen ben ik uitgeput, sociaal leven... wat is dat... lang leve het internet zo spreek ik nog eens iemand... "Mama ik kan echt niet in slaap komen, het is zo druk in mijn hoofd.."ik kijk op klok... 22:00 uur... Morgen om kwart over 6 gaat de wekker weer, met 9 jaar is slapen op dit tijdstip toch echt wel aan te raden... als ik stiekem om het hoekje kijkt ligt hij te staren naarhet plafon, heel hard zijn best aan het doen om in slaap te komen... maar het lukt niet.. geen moedwil maar gewoon echt niet kunnen.. De geur van mama doet wonderen en een kwartier later ligt hij te slapen... in mijn bed... dat wordt dus nog even wachten met naar bed gaan, pas als hij goed in slaap is kan ik hem weer overleggen.. om om 23:00 mijn bed in  te gaan en niet in slaap te kunnen vallen omdat in je hoofd de zorgen nog doorgaan...als het niet de zorgen van elke dag zijn dan zijn het de zorgen over de toekomst... hoe gaat het eruit zien, niets is duidelijk.. om kwart over 6 klinkt dan de wekker weer na een korte onrustige nacht (die al heel lang voelt gezien er niemand vannacht is gaan spoken), kruip ik mijn bed uit.. De dag begint opnieuw....

Het eerst wat zorgverleners vaak roepen is, vergeet geen tijd voor jezelf te nemen, een zorgintensief kind is niet niks..Maar wanneer neem ik tijd voor mezelf? als er een dag is dat dat eindelijk kan moet ik die tijd toch echt aan het huishouden besteden..of roept mijn eigen lichaam me per direct toe, fibromyalgie helpt daar niet echt bij en kan je niet echt helemaal negeren (al doe ik daar hard mijn best voor). Leuke dingen gaan doen voor jezelf... lijkt me geweldig maar waarhaal ik de tijd de energie en het geld vandaan???

Dus als we nu geen diagnose zouden hebben, zouden we dan niet onder ouders van zorgintensieve kinderen vallen, want dat zou betekenen dat ik tijd over heb... Waarom willen we dan eigenlijk de diagnose... ik kan nergens het eigenbelang daarvan ontdekken.. gelukkig hebben we daar de omgeving en de media voor, want die kunnen het me vast uitleggen...

Eigen wereld..

Dat dat eigen wereldje bestaat dat wist ik al, regelmatig zien we dat je je erin terug trekt, maar de grens is dan dun genoeg dat we toch nog een lijntje met je hebben. De band tussen jou en  mij is hecht genoeg dat je er voor mij uit wil komen. Voor weinig andere mensen heb ik gemerkt, maar zolang ik, jouw mama, je er uit kan krijgen geeft me dat een gerust gevoel. Dat eigen wereldje heb je nodig, daar trek je je terug, daar vind je wat rust.
Vandaag lukte het zelfs mij echter niet om je uit dat wereldje te krijgen, je liep en fietste naast me, maar toch ook weer niet. Terwijl ik naar je keek, keek ik niet naar jouw.. je was weg ver weg, en niet even 2 uur lang was je compleet weg. En ik weet dat er kinderen en mensen zijn met ASS die alleen maar in dat wereldje zitten, zonder contact. Maar dit is nu net onze sterke kant, met onze band kon ik je er altijd uit krijgen, en vandaag lukte dat me niet. Mijn hart breekt, ik wil met je mee een kijkje nemen in die wereld.. Er voor je zijn. Maar ondanks dat je dicht bij me bleef, bleef er die afstand. In automatische fietste je naast me, gelukkig een route met vooral fietspad, zodat het ook kon, het verkeer daar lette ik wel op. We zouden gaan zwemmen, dat hebben we verplaats op deze manier zou het niet gaan een zwembad.
Van mij mag de vakantie voorbij zijn, volgende week woensdag start school weer. We kijken terug op een vakantie vol confrontaties, confrontaties met hoe het met je gaat.. Vorig schooljaar starten we met een crisis en konden we je eind november weer een veilig plekje bieden op een nieuwe school. Maar als ik kijk waar we een jaar geleden waren en waar we nu zijn  maak ik me zorgen... De ASS gaat een steeds grotere rol spelen... Ik weet dat het contrast groter wordt naarmate je ouder wordt. Maar ik denk ook dat het tijd wordt dat er gekeken moet worden wat we je voor extra's kunnen gaan bieden.. Na de vakantie maar een gesprek bij stichting mee aan gaan vragen..

Labeltjes??

Je hoeft maar even te Googlen of je komt het tegen labeltjes.. met een diagnose geef je je kind blijkbaar een label? Maar wat ik me afvraag wat bedoelen ze dan met een label, is het benoemen van iets meteen een label? In dat geval is het hebben van blond haar ook een label, is het hebben van diabetes ook een label?
in het geval van een psychiatrische diagnose wordt door de maatschappij in ieder geval meteen gesproken over een label. Maar is het stellen van een diagnose zo erg? Zijn we nu juist niet op zoek naar een diagnose? En is dat nu om het een naam te geven of willen we er meer mee.  Is de zoektocht naar een naam, een diagnose iets wat verkeerd is?  En met dat "label" is een kind dan gelijk aan alle andere kinderen met hetzelfde "label"?
Volgens de maatschappij zoals vele die kennen hebben mijn kinderen dus labels, maar nu vraag ik me af wat is nu wel een label en wat niet? schaar ik allergieën ook onder een label, of telt dat dan niet want tja dat zit niet in je hoofd ?? is een label alleen iets wat in je hoofd zit, en waarom willen we ons kind dan een label geven?
Allemaal vragen waar we over piekeren en waarom? niet omdat we zelf niets met een diagnose kunnen, nee door negatieve invloeden, van tijdschoftartikelen, documentaire en ook commentaar van anderen.
Wat heeft de diagnose van ons kind ons gebracht? In ons geval kan ik zeggen het heeft ons hulp gebracht. Hadden we het zonder diagnose gekund?  Ja en Nee. Thuis had het gelukt en waarom? Ik keek en reageerde op mijn kind, als snel merk je wat wel en niet werkt, structuur, duidelijkheid, zelfs picto's beginnen we mee voor de diagnose/label. Maar buiten het huis, op school? Nee daar hadden we het zonder diagnose niet gered, want een juf heeft 30 kinderen in de klas en kan niet elke dag kijken wat elk kind op dat moment nodig heeft, dit verwerken en uitvoeren. De juffen moeten tegenwoordig veel kunnen en er zitten super juffen tussen, maar helaas heeft een kind niet elk jaar een super juf en genoeg rust in de klas. Ik ben blij dat we door de diagnose/label, nu een plekje voor mijn oudste hebben waar hij zichzelf kan zijn. dat we voor de jongste nu weten waardoor het komt dat dingen niet lukken terwijl ze wel een slim meisje is.

En los van wat wij vinden van een label geven , wat betekend het voor het kind? heeft het kind een voordeel van een diagnose, nog los gezien van wat het voor school en thuis betekend? In ons geval zeg ik volmondig JA voor een kind is het belangrijk. De vraag ;" Mama, waarom ben ik anders?", "Waarom kan ik me daar niet op concentreren?",  "Waarom blijven mijn benen niet stil zitten?", zijn allemaal vragen die hier minimaal 1 keer gesteld zijn. Met de diagnose kon ik dingen uitleggen, waarom zijn ze zoals ze zijn en waarom is een ander kindje niet zo? Ik kan nu gericht dingen uitleggen, en we kunnen naast de vervelende dingen ook aangeven wat wel positief is?

Als een diagnose een label is,  heeft niet iedereen dan een label?  Ik heb het label fibromyalgie, ben ik daardoor minder nee, weet ik daardoor waarom dingen gebeuren? Ja. Is het een voordeel dat ik het weet ja. het geeft duidelijkheid.. In deze redenatie gedacht, is een diagnose voor een kind met autisme dan niet juist heel belangrijk, want zelfs de diagnose het een naam geven biedt extra duidelijkheid en is dat niet juist hetgeen waar mensen met Autisme maar ook AD(H)D behoefte aan hebben......

Ik heb 2 label kinderen en ik ben trots op ze, ze zijn beide uniek, en door hun diagnose kunnen we werken aan de beste toekomst die ze zich kunnen wensen, en kunnen we alle handvatten die nodig zijn aanreiken.
En een diagnose/label betekend niet dat een kind is zoals elk ander kind met dezelfde diagnose, het zijn nog steeds gewoon een opzichzelfstaand individu met hun eigen dingetjes maar we weten nu dat ze net een ander besturingssysteem hebben dan een gemiddeld kind

Soms lijkt het..

Alsof de ass erger wordt... of erger is niet het goede woord.. duidelijker.... Het verschil tussen leeftijdgenoten wordt groter.. een kleuter die zich bang achter zijn moeder verschuild valt niet op. Een 9 jarige knul valt wel op als hij in een voor de meeste kinderen normale situatie angstig achter zijn moeder gaat staan. Op het ene moment rijdt hij op de kinderboerderij rond op een kleutertraktor met een ander jongetje van een jaar of 4.. Op het andere moment verteld hij hoe stenen ontstaan.. Juist nu het vakantie is lijk ik de verschillen te zien... zit ik er onbewust extra op te letten of gaat het juist meer en meer opvallen.. Zag alleen eerst ik de eerste tekenen van overprikkeling nu lijken ook mijn vriend en oma als steeds sneller dingen te zien... Heel fijn maar ook confronterend... 9 jaar oud middelbare school komt langzaam in zicht... Wat is het toekomstbeeld.. Er is nog helemaal niets van te zeggen. Mijn knul is slim en lief en op zijn manier heel zorgzaam. Maar zit op een unieke manier in elkaar is de maatschappij klaar voor hem? En zal hij klaar  zijn voor de maatschappij. Het belangrijkste is dat hij bereikt wat hij wil bereiken op welke manier en hoe dat moeten we nog zien.... en alhoewel hij steeds unieker lijkt te worden ben ik trotser dan trots en zou ik met geen andere zoon willen hebben.

Diagnoses bestaan niet.....

Als ze klein zijn, let je op de kleine dingetjes, baby's kunnen nog niet duidelijk maken wat ze willen, dus als moeder let je op de kleine hints die je kind geeft, zo leer je de huiltjes kennen, de huiltjes van honger, van pijn of andere dingen. Je leert je kind kennen zoals je kind is en reageert daarop Als moeder ga ik af op mijn gevoel, dingen die onrust gaven probeerde ik te veranderen. Met slaaptekort leerde ik wel leven, geduld leerde ik wel hebben, en avonden lang zat ik in het donker bij mijn zoon in de buurt in de hoop dat het in slaap vallen elke avond weer wat beter zou gaan. Gewoon doorlaten huilen was het advies van het consultatie bureau... dat werkte heel duidelijk niet, je probeert alles maar mijn gevoel zat goed, het was geen dwingen van mijn kind, het was angst, angst voor de nacht, angst om alleen te zijn... angst voor... vul het maar in... waar ik nu  de puzzelstukjes op zijn plek kan schuiven was ik toen bezig met het accepteren dat het zo ging en de goede weg vinden... Wanneer je merkt dat je kind veel uitleg en voorbereiding van alles nodig hebt, dan begin je daar gewoon aan. Het werkte, dus ging ik door. Pas jaren later krijg je te horen dat juist door dit al zo vroeg toe te passen, mijn kind had geleerd hoe je functioneert in een groep. Wanneer ik mijn kind trooste legde ik uit waarom ik dat deed. Als vervolgens een kindje in de kleuterklas zich bezeerde ging mijn zoon een arm om het vriendje heen doen, en zeggen het komt goed. dit had hij geleerd.. pas een paar jaar later kom ik erachter hoe veel het aangeleerd is en hoe weinig gevoel er voor hem bij zit.. Op de uitvaart van mijn oma, zijn overgrootoma slaat hij een arm om me heen; "Het komt goed mama"... nog geen minuut later zie ik de blik in zijn ogen als hij vraagt waarom iedereen eigenlijk zit te huilen... Wel wilde hij erg graag weten hoe je nu precies dood gaat, wat gebeurt er dan, en hoe gebeurt dat... Jaar na jaar heb je het gevoel dat hij anders is, niet verkeerd, niet minder ( alles behalve) maar gewoon anders, iets waar je je vinger niet op kan leggen, een gevoel iets in je wat knaagt.. niet zozeer dat er iets mis is, maar wel dat er iets is... Nadat ook school aan de bel trekt gaan we het traject in..Niet de eerste hulpvraag, maar het eerste diagnose traject, er volgt de diagnose ADHD.. dingen die ik ook wel zie, maar volgens mijn gevoel is er meer.. Maar in eerste instantie is het niet te zien, bij een 2e diagnose ronde zie ze wel kenmerken en zien ze wel dat het ook aangeleerd gedrag zou kunnen zijn, maar kunnen ze er niets mee... nog geen half jaar later gaat het dusdanig slecht op school dat het masker van aangeleerd gedrag geen stand meer houdt... een redelijk verbaasde orthopedagoog die me naast een pdd-nos diagnose ook weet te vertellen dat ik het zo goed heb gedaan de voorgaande jaren, dat hij zoveel geleerd heeft en weten toe te passen dat hij zich tot zijn 8e staande heeft weten te houden, althans voor de buitenwereld.. Bij het horen van de woorden dat het toch autisme is breekt mijn hart, maar ter gelijkertijd slaak ik een zucht.. Dit klopt bij mijn gevoel... Dit is het puzzelstukje die een duidelijker beeld kan vormen.. Nu kunnen we weer verder.........
Ja we hebben een diagnose, we kunnen gericht helpen... Ik kan nu uitleggen waarom ik handel zo als ik doe... tenminste dat laatste blijkt een illusie... Waar ouders de diagnose vaak dubbel ervaren ervaart de omgeving het vaak heel anders, plots vinden ze het allemaal maar onzin, kinderen moet je gewoon allemaal hetzelfde opvoeden, een overprikkeld kind is niet overprikkeld maar gewoon slecht opgevoed.. want ja ze zien vooral een kind wat krijst en schreeuwt die na afloop nog getroost wordt door ouders ook.. dat het kind consequenter opgevoed wordt dan de meeste kinderen omdat die grenzen juist veiligheid bieden zien ze niet, extra uitleg aan een kind geven wordt gezien als met kind in gesprek gaan en te soft zijn...
Een diagnose krijg je niet zomaar, ondanks dat iedereen dat wel zo denkt, een diagnose volgt niet na 1 afspraak bij een arts, maar na een jarenlange zoektocht, een strijd diep in het hart van de ouders want is het echt niet iets wat aan de opvoeding ligt.. Als de diagnose volgt is al uitgesloten dat het gedrag niet komt door verkeerde opvoeding, anders mag een diagnose namelijk niet eens gesteld worden. Wat ouders te horen krijgen van de omgeving is vaak iets waar ze niet op zitten te wachten, vergelijkingen als;" Maar ik ken een kind die is pas echt autistisch." of  "misschien moet je maar gewoon wat strenger zijn" of vooral "maar al die diagnoses zijn gewoon een mode verschijnsel..."
Dat een buitenstaander niet in diagnose geloofd maakt de wereld voor onze "speciale kinderen" al lastiger. dat mensen die dicht bij je staan, familie zijn zo denken is gewoon pijnlijk.

Half 7...

Half 7 werd mijn dochter gister. Half jarig was ze gister want ze vierde haar kinderfeestje alvast. In de zomervakantie zijn beide kinderen jarig, om te veel stress te voorkomen staat de hele maand juli gedoseerd in het teken van verjaardagen. Nu wordt mijn zoon graag een jaar ouder, maar dat vieren hoeft niet zo uitgebreid, een dagje madurodam met 2 vriendjes was dan ook het einde, en trakteren op school hebben we de dag na zijn zomerfeest op school gehad, omdat de laatste 2 weken altijd al zo onrustig zijn..bij hem is er nu redelijke rust, het echte verjaardagfeest vieren gaat namelijk net zoals altijd verlopen en dan hoeft hij niet in de schijnwerpers te staan, gezien hij die dag samen viert met zijn zusje en zijn opa, voor hem de ideale situatie. Alhoewel bijna ideaal, want de ideale verjaardag is weten wat je van iedereen krijgt, cadeautjes die door de meeste mensen neergelegd worden voor de deur (en de mensen weer vertrekken, een enkele mag blijven), een lekker taartje en dan gewoon spelen met je nieuwe kado's (lees lego in elkaar zetten en over tot orde van de dag).
Zijn zusje is echter een ander verhaal, die is het liefste elke dag jarig, stuiterde door het huis heen en grijpt elke mogelijkheid aan om te melden dat ze jarig is, de hele wereld mag voor haar zingen, en de versiering, opgehangen voor haar kinderfeestje , mag pas weg nadat haar grote feest is gevierd (bijna een maand later). gister liepen hier in huis (dank je wel regen ...) 7 stuiterende jongens en meisjes rond, groot feest voor mijn dochter. flink verwend vertelde ze na haar feestje dat ze nu half 7 was.. net als de klok. de 15e mag ze trakteren op school, dan wordt ze kwart voor 7.. en daar kijkt ze al helemaal naar uit.  naar de vraag wat ze dan werd op het grote feest dat na haar echte verjaardag werd gevierd kwam twijfelend het antwoord, misschien wel kwart over 7...

Kappers bezoek..

Het was weer hoognodig, continu haren voor zijn ogen vandaan vegen etc. maar wat het is weet ik niet, maar haar knippen vind hij alles behalve leuk.. De schreeuwende en krijsende drama's zijn het niet meer en tegenwoordig hebben we 2 plekken waar hij zich vrijwillig laat knippen. De ene plek is de buurvrouw bij zijn vader en de andere is de Turkse kapper bij mijn ouders om de hoek. Omdat optie 1 weer even zou duren , voor optie 2 gekozen, gezien we toch bij opa en oma waren en wel even tijd hadden. De keuze was simpel, of opa pakte heggenschaar of hij ging mee...Hij koos duidelijk de kapper, want zou opa echt de heggenschaar pakken?? Vol goede moed naar de kapper, 2 heren (met niet al te veel haar op hun hoofd) voor hem, dus niet te lang wachttijd.. Tijdens het wachten merkte ik al de onrust toenemen, rustig zitten lukt duidelijk niet. En toen ook nog 3 motoragenten en een ambulance  langs kwamen scheuren en 300 meter verderop stopte werd onrust nog groter.. vanaf die afstand zagen we na een korte tijd de ambulance rustig weg rijden dus het viel mee, geen enge dingen.. Wel de poging nu kan ik niet, nu moet ik naar huis, maar die kon ik verwonderlijk genoeg redelijk ombuigen..
Hij was aan de beurt, mocht gaan zitten, maar bij de 2 kapper in de zaak, en niet degene die hem normaal knipt.. maar deze vriendelijk man wachten geduldig tot Zoonlief goed zat. Uiteraard kwam uit Brennan geen woord meer, dus aangegeven, dat er flink stuk af mocht, maar wel beetje vlot kapsel en niets opgeschoren...
Op het moment dat de kapper met knippen begint, begint Brennan met een snel (voor buitenstaanders onsamenhangend) monoloog over verschillende soorten geweren, hoe je het verschil ziet en waarom etc.. De kapper kijkt me vragend aan en ik geef maar aan dat hij hem gewoon moet laten gaan. De onrust is groot, maar hij blijft gelukkig in zijn stoel zitten en laat het semi vrijwillig over zich heen komen.. een plukje haar wat af is geknipt houd hij stevig tussen zijn vingers geklemd alsof zijn leven ervan hangt, dit moet hij bewaren.. Het knippen duurt vrij lang, en de onrust zie ik toenemen, het monoloog is net zo abrupt gestopt als dat het begon en af en toe worden er wat onsamenhangende geluiden gemaakt en angst in zijn ogen is weer zichtbaar. De kappers bezoeken leken vooruit te gaan, maar op dit moment ben ik alleen nog maar aan het hopen dat de kapper opschiet en Brennan alsjeblieft blijft zitten. Hij houdt ondertussen mijn hand ook stevig vast... en dan ineens toch een kleine tondeuse want tja nekhaartjes en bij de oren kan helaas niet anders blijkt  nu zijn haar een heel stuk korter is.. stevig houdt hij mijn ene hand vast en ik probeer met mijn andere hand zijn hoofd stil te houden, soms van plek wisselend met de kapper. die heel geduldig is en het aan mij overlaat om et zorgen dat Brennan zo stil mogelijk zit. de vragende ogen zeggen veel, maar kan op dit moment niet uitleggen dat het autisme is die dit veroorzaakt.. Omdat het keren hiervoor zo goed ging is dit even flink slikken, flink confronterend, het kleinste dingetje anders zorgt voor een hele grote stap terug, het is geen krijsen in de de stoel, maar aan de binnenkant van Brennan is hij wel weer op die plek. Ik slik mijn tranen weg.. niet omdat ik moeite moet doen, of omdat de kapper zo vragend kijkt, maar om de angst van mijn zoon. Die meer dan zijn uiterste best doet om zich door het kappersbezoek heen te slaan. Wanneer er ook nog gel in zijn haar wordt gedaan verstijfd hij.... Met de föhn (in plaats van borstel) worden alle losse haartjes weggeblazen, de warme lucht ontspant hem gelukkig een beetje.. maar het is klaar het is voorbij en het is lekker kort dus zijn we er voorlopig weer even vanaf... Het nieuwe kapsel staat hem erg leuk gelukkig en omdat er hierna een barbecue bij oma volgt krijgt hij volop complimentjes over zijn kapsel, volgens oma lijkt hij nu meer op zijn moeder en dat vind hij gelukkig erg leuk.. zo leuk dat ik vanmorgen gel in zijn haar mocht doen... nouja hij zei ja en toen moest ik heel snel zijn....Het is gelukt, alles zit recht en hij weet dat hij voorlopig niet meer hoeft een klein stapje voor een jongen een grote overwinning voor Brennan.. Ik slik nog een keer de confrontatie met het ASS stukje weg en tik het lekker van me af... en wie weet mag ik morgen wel weer gel in zijn haar doen.. en zo niet proberen we dat overmorgen maar weer...

Dag na de kapper

Wonderbaarlijk genezen... wat zou dat fijn zijn...

De media wordt overspoelt met berichten over Autisme en AD(H)D.. zouden zomaar stempeltjes zijn die te snel gegeven worden... kinderen zouden onnodig medicatie slikken.. maar de mooiste zijn toch wel dat alles met een dieet te genezen is.. of dat als het kind anders opgevoed zou worden het ook genezen zou zijn...
Ik denk dat ik voor alle ouders  met een kind met ASS of AD(H)D kan spreken als ik zeg dat ik geen seconde zou twijfelen en meteen zou doen wat het dan ook is om het te genezen.....
Door alle media aandacht zie ik ook veel dingen voorbij komen, mijn nekharen gaan overeind staan van sommige dingen...We zouden als ouders te weinig aandacht aan de kinderen geven tot aan we bemoederen teveel... We moeten maar vooral geen medicatie geven, maar ook al helemaal niet proberen een andere weg te zoeken om een kind toch aan de "normale"wereld mee te kunnen laten doen.. Want tja later zal de maatschappij zich ook niet aanpassen...
Ik ben zelf een beelddenker, kan alels goed voorstellen en zie dat meteen voor me. Zo ook zie ik het dus al helemaal voor me wat er dan gaat gebeuren.. een normale dag wordt dan nog uitdagender.. We laten medicatie weg, halen planbord leeg.... en dan gaan we laten we zeggen op een zaterdagochtend gezellig even de supermarkt in....  Voor alle mensen die niet door een autibril kijken, stel je voor... Je loopt naar de supermarkt, de zon is enorm fel, maar je zonnebril ligt thuis, pijn aan je ogen dus.. Er komt een auto langs, en ineens lijkt het alsof alle auto's met een openlucht filter rijden, ze produceren een ongekend lawaai iets wat pijn doet aan je oren. Ondertussen is je hoofd druk bezig met alle zorgen en meest bizarre ideeën omhoog te halen, waarna je hersenen ook nog eens bedenken wat nu als ik ineens een auto niet zie en aangereden wordt, wat nu als er net in de boom een teek zit die naar beneden valt op mij en ook nog eens de ziekte van lyme met zich meedraagt, wat nu als mijn veter ineens los zit en ik struikel en breek mijn knie... Let ondertussen op we zijn de straat nog niet eens uit... Het is 5 minuten lopen naar de supermarkt, maar het duurt minimaal 10 minuten want... oh kijk nou wat is dat daar op de grond ohh wat een mooi snoeppapiertje... hé kijk nou die vlek op de stoep lijkt op een olifant... hoeveel blaadjes zouden er aan deze boom zitten......Hoe voelt dat blaadje aan die struik?  en hoe voelt deze stoeptegel... (en voor je verder denkt zak je op je knieën voelt het blaadje en likt aan de stoeptegel)... He eindelijk de supermarkt.. uitgeput kom je aan... Ohhhh mama vraagt wat ik wil eten... je kijkt om je heen en kan niet kiezen alles komt in je hoofd op en even heb je overal trek in en even later nergens meer in, je hoofd wordt nog drukker wat wat moet je nu kiezen.. en wat als ik nu het verkeerde kies.. wat nu als het ineens anders smaakt... nee dat ziet er ineens anders uit dat hoef ik niet hoor, een nieuwe verpakking dat kan niet hoor.. hé bah die meneer raakt me zomaar aan... het wordt te veel ik doe het niet meer..... met een plof lig je op de grond, het geluid, het licht, de aanraking het is te veel het moet stoppen maar hoe.... je begint met gillen.... een vreemde mevrouw die je aanspreekt is nog veel enger  je bent ineens stil, maar trekt wit weg.. wat is het ineens koud... wat voel je je slecht.. en je rent naar buiten.. Maar waar is mama nu.......

Voor alle mensen die zo tegen medicatie en aanpassingen zijn, die alles overdreven vinden of het gewoon niet snappen wat zou je zelf willen op zo'n moment.. Een moeder die je aan je hand meetrekt en zegt niet zeuren want later als je groot bent moet je dit ook alleen doen... Of zou je het fijn vinden een moeder te hebben die je elke ochtend medicatie geeft zodat je hoofd iets rustiger is en alle losse fladderende gedachten wat rustiger zijn... want het licht, het geluid de geuren kunnen niet tegen gehouden worden en blijven er alsnog.. dezelfde moeder als de tabletjes zal je op een onrustige dag niet die supermarkt mee innemen, maar aan je vragen lukt het vandaag? als er een ja volgt zal diezelfde moeder tijdens het boodschappen doen op je letten of het allemaal nog lukt, in kunnen schatten of je het aankan om te kiezen wat je wilt, of je maar 2 keuzes te geven of gewoon maar te doen wat ze goed lijkt dat moment... en is het rustig en gaat het goed die dag, laat ze jou zelf wat spullen pakken, want ja later moet je het ook kunnen, maar nu ben je 8 jaar en beginnen we met kleine stapjes..De weg wordt namelijk niet langer kwa afstand, en met kleine stapjes kom je er uiteindelijk ook...

Wat ik eigenlijk met dit alles wil zeggen is oordeel niet als je de weg niet zelf bewandeld heb, ook al denk je dat jet het weet, echt weten.... gebeurt nooit.. Als moeder leer je een hoop als moeder die door een auti bril kijkt leer je nog veel meer. Onzeker zijn we allemaal als moeder, en zo onzeker als ik ben durf ik tegenwoordig te zeggen ik doe wat ik kan, ik zie dat mijn kind er baat bij heeft dus ik doe het goed... Het is jammer dat juist de negatieve berichten de onzekerheid weer aanwakkeren, maar soms is het wel fijn weer eens na te denken en na te gaan of ik het echt nog goed doe... Voor nu ben ik trots op mezelf als moeder en vooral trots op mijn i=kinderen met hun stempel en al.. Ze hebben me enorm veel geleerd en heb nog nooit zulke super unieke wezentjes gezien die bij iedereen hun eigen indruk achterlaten..

Anders..

Duidelijkheid en structuur 2 belangrijke dingen die nageleefd moeten worden om het allemaal makkelijker te maken, wat rust in de koppie te creëren. Feestdagen,welke dan ook, zijn voor de dagelijkse gang van zaken dan ook niet aan te raden.waar mijn dochter Moyra stuiterd door het huis;"mama, ik mag het paaskuiken zijn op school!!!!"(nog bedankt juf), is mijn zoon Brennan vooral naar herkenning, van de dagelijkse structuur aan het zoeken. Ergens anders zijn dan bij mama, is in zijn hoofd onmogelijk. En als je aan het begin van de week al weet dat de donderdag anders dan anders loopt is dat al erg moeilijk.. Om het makkelijker te maken is zijn vaste taxichauffeur op vakantie, en alhoewel de begeleidster dezelfde is, is zowel de man achter het stuur als het busje anders.... En toen ging de juf maandag ook nog ziek naar huis..... Het is dus een chaos in zijn hoofdje, want hoe leuk het allemaal ook is het is anders en anders tja daar kan hij niets mee. 

Duidelijkheid is fijn, regels geven duidelijkheid dus die volg je... met als gevolg dat je een heel eind met je fiets aan de hand door het bos loopt omdat het een voetpad is, en ook al is er verder niemand op dat voetpad, daar hoor je te lopen...  Voor nu bijten we door, hopen we de paaseieren snel te vinden om vervolgens gedag te zeggen tegen de paashaas en de volgende feestdag te verwelkomen... Feestdagen... stuiter en crisisdagen kun je ze beter noemen..

diagnose..

Sinds een klein weekend heeft mijn dochter ook een diagnose gekregen, ADHD, de enigste reden dat we de onderzoeken in zijn gegaan is het uitvallen op school, bij het lezen.. Thuis is mijn dochter gewoon zoals ze is een chaotisch kwebbelend sociaal en vrolijk meisje.. voor school en hulp is echter een diagnose nodig gezien er ook frustratie ontstaat, ze wil zo graag, maar hoofd werkt niet mee.  en dan komt de buitenwereld... Waar de juf vrolijk riep;" nou dat is duidelijk we weten waar het aan ligt kunnen gericht helpen en voor de rest blijft ze gewoon echt Moyra!" Ze slaat de spijker precies op de kop. Moyra is gewoon echt Moyra, het meisje dat opvalt tussen de menigte, die altijd enthousiast en vrolijk is, de de hele klas meekrijgt in haar enthousiasme, buitenbeentjes omarmt ze, want die mogen niet alleen blijven, de wereld is 1 grote ontdekkingsreis en overal ziet ze de schoonheid van in.... Maar dat Moyra dan ADHD heeft kan er bij de mensen niet in.. "ohh he hoe kan dat nou?,  nou daar merk je niets van.. maar ze is altijd zo gezellig..."

Het beeld dat ADHD vooral iets is waarbij je kind niet luistert altijd ruzie maakt en vooral onopgevoed is zit er zo diep in. Waar mensen al vraagtekens stelden bij mijn zoon, zijn die vraagtekens bij mijn dochter nog groter... "ja maar ze is gewoon wat druk."  tussen een druk kwebbelend kind en een kind met ADHD zit nog wel een wereld van verschil, het verschil zit hem denk ik nog het meeste in het wel heel hard proberen om je gedachten te ordenen, maar dat het niet lukt tot frustratie toe.. Ja bij veel kinderen uit die frustratie zich in  een driftbui. Maar bij sommige kinderen dus ook gewoon niet.. een driftbui heeft ze denk ik hooguit 3 keer gehad (peuterpubertijd driftbuien meegerekend) en stelde niets voor.Maar toch is het echt een meisje die last heeft van de impulsen van de drukte in haar hoofd..Het is bij haar dan ook duidelijk geen kopieer gedrag, ze is de tegenpool van haar broer, al het sociale wat hij mist heeft zij er in drievoud bij...

het belangrijkste is dat het gewoon Moyra blijft.. nouja gewoon past dan weer niet in haar straatje..Moyra blijft gewoon mijn mooie meisje, creatief, slim, chaotisch maar vooral uniek. Die een handje hulp nodig heeft om haar creatieve koppie bij de les te houden en op die manier het volle uit haar leven kan halen...

Autisme week

Internationale autisme week. De week dat over de hele wereld aandacht op autisme wordt gevestigd. Er wordt niet om geld, er wordt niet gevraagd om medelijden er wordt deze week de nadruk gelegd op informeren en aandacht over ASS. ASS is breed en waar er langzaam steeds meer mensen weten dat het meer is dan het klassieke beeld, is er nog niet genoeg bekend. Het zou helpen als zoveel meer mensen bekend zijn met wat ASS is, in wat voor vormen het zich kan uitten. Een persoon met autisme kan heel anders reageren. Iemand die je niet aankijkt of niet groet is niet per se onbeschoft. Een kind wat in een drukke winkel een driftbui krijgt is niet meteen slecht opgevoed. ASS is aan de buitenkant niet zichtbaar, volwassen en kinderen met ASS, welke vorm dan ook, hebben geen duidelijk aanwijzingen in hun uiterlijk. Aan de buitenkant zie je niet wat er in hun hoofd afspeelt. Maar wat er in dat hoofd speelt bepaald wel wat iemand met ASS opdat moment aankan. Op een rustige plek, als alles zoals altijd loopt zal je misschien weinig verschil merken. Maar wanneer er iets anders loopt dan verwacht is voor iemand met ASS dan gaat het mis, en juist die momenten zien de mensen. 

Mijn zoontje legt het altijd uit als wijze van oorlog, in zijn hoofd zijn voortdurend strijdende partijen op rustige momenten is er een koude oorlog. Alle prikkels die binnenkomen kunnen door de strijdende partijen nog net opgevangen worden. Maar als het te veel wordt slaat dit om, soms kan dan de goede partij winnen en lukt het hem om het aan te geven, een afleiding te zoeken of het weg te duwen (in dit laatste geval is het uitstel van executie). Maar soms wint ook de tegenpartij, en dan is de oorlog niet te stoppen. Er zijn dagen dat de goede partij duidelijk een stap vooruit doet, maar zeker ook dagen dat juist de tegenpartij de overhand heeft. Er zijn dagen dat hij mee kan met boodschappen doen, het aan kan geven als het te druk is zodat we daar een oplossing voor kunnen zoeken, een andere keer kan het zomaar zijn dat het idee aan een mogelijk drukke winkel al te veel is.  

In een gezin zal ASS een grote rol spelen, vaak is er een erfelijkheidsfactor die meespeelt, maar zelfs indien er maar 1 persoon in het gezin ASS heeft zal alles daarom draaien. Iedereen mag zich aan de planning houden, wijkt het af is dat weer een hindernis die genomen moet worden.  een broertje of zusje van een kind met ASS zal er duidelijk op in moeten leveren, er mee om moeten leren gaan, maar juist ook echt regelmatig een momentje moeten hebben waarin de planning aan de kant kan worden geschoven en er gewoon ook onverwacht wat moet kunnen. 

Voor iedereen die in hun omgeving iemand met ASS kent, vraag indien het om een volwassen gaat gewoon eens wat wel fijn is om voor ze te doen. Veroordeel niet de moeder van het kind met een enorme meltdown in de supermarkt, maar vraag of je iets kan doen om te helpen, indien er een broertje of zusje bij is vraag of je daar even op moet letten.  Oordeel niet over het "slechte opvoeden", maar bedenk eens dat alle sociale dingen met veel tijd en moeite aan geleerd zijn. Wanneer een kind met ASS op een verjaardag binnenkomt en u als vreemde geen hand wil geven of niet aankijkt, bedenk dat dat hallo zeggen al heel moeilijk is (dit is vaak jaar na jaar geprobeerd aan te leren). Vraag eens aan ouders met een kind met ASS of je een dagje iets mag doen met het kind met ASS en niet alleen met het broertje of zusje, want hoe die ook geniet van de aandacht die dag die wil ook weleens een dag juist alleen met mama of papa zonder rekening te houden met...

Autisme is een dagelijks avontuur met hele hoge bergen en hele diepe dalen. Een avontuur waarbij je elke dag weer wat leert, leert kijken daar een geheel andere wereld met zijn gevaren maar ook wonderlijke gebeurtenissen. Leert kijken naar details, en waarin wazige spoken ineens heel helder kunnen worden.

Veroordeel iemand met ASS niet, maar leer van ze zodat hun van jou kunnen leren, en we allemaal onszelf kunnen zijn.

Positief

Ook dit mag weleens gezegd worden, er zijn ook hele goede dagen, dat het genieten is van mijn gezin zonder boze buien, al te veel ruzie tussen broer en zus en dat we gewoon even bijna standaard gezin zijn. alhoewel wat is standaard is dat iets wat we denken bij anderen te zien, iets dat we hopen , of iets wat we vooral te horen krijgen bij anderen.. Maak niet uit wat het is vandaag was zo'n positieve dag... Een dag met een gouden randje.
Een week geleden liet ik tussen neus en lippen door vallen dat een Rapalje (een Keltische band) zondag in de buurt een optreden had, dit was op een beurs... Twijfel kwamen in de ogen van mijn zoon, de muziek vind hij erg mooi, een beurs geeft hem de kriebels. Toch wilde hij graag. Het grote voordeel was dat het lekker dicht bij huis was, en bekend terrein. Na toch wel twijfel in de ochtend bij hem op weg. Tas gevuld met camera, eten, drinken en niet te vergeten de belangrijke dingen voor hem; Zoethout, DS en koptelefoon. In zijn lekker zittende joggingbroek (verschrikkelijk) en zacht shirt en vest konden we op weg.  Door het bekend terrein en de gemoedelijke sfeer konden hij en zijn zusje lekker hun eigen gang gaan.  Alsof men het aanvoelde werd hij op de goede manier door mensen aangesproken, kon hij genieten en zijn eigen ding doen. Af en toe kwam hij even bij me kruipen om vervolgens zelf weer door te gaan. Iedereen had een top tijd, en zodanig dat niet hij  maar wij aangaven wanneer we naar huis gingen. Toen was het ook goed. Ook deze dagen komen voor hetzij minder aanwezig als de slechte dagen. maar na 2 topdagen op school en 2 topdagen dit weekend denk ik dat we op de goede weg zijn... Zouden we dan nu wat ademruimte krijgen? Op de goede school, duidelijke structuur, beloning's systeem, goede instelling medicatie.. Rust in zijn koppie en dus die van ons...Ook al was het maar een weekend, voor mijn gevoel kan ik er weer fit tegenaan..

Angsten en obsessies

Ik wordt knetter van starwars.. Geef er zelf geen bal om, maar B. heeft besloten dat dat op dit moment bijna het enigste is waar hij het over heeft. na een fietsritje voor controle bij arts ben ik in ieder geval helemaal op de hoogte... een half uur heen en half uur terug en werkelijk alleen maar Starwars en dan niet het hele verhaal nee 1 personage en 1 voertuig.. Met periodes wisselen de obsessies elkaar af, en waar ik in veel mee kan gaan, heb ik dat met dit onderwerp totaal niet. Kan dus niet wachten tot het volgende onderwerp, dit duurt ondertussen al even, maar dankzij de verwachte komst van een nieuwe starwars film in 2015!!!! duurt en duurt het maar. Mag toch hopen dat deze obsessie de première van die film niet gaat halen.. In die gesprekken nou ja, gesprekken, onafgebroken monologen, komt hij wel tot geniale ideeën, het volgende voertuig van Luke Skywalker zal zich voortbewegen uit energie die opgewekt wordt uit CO2 en die stoot O2 uit net als bomen.. In die wirwar van gedachtes zit voor hem dus werkelijk echt logica.. Gelukkig is hij op zulke moment compleet met zichzelf bezig en is af en toe ja en snap ik genoeg als blijk dat ik luister... En sorry maar af en toe dwalen mijn gedachten echt zomaar af.. Onvoorstelbaar maar soms zou ik graag de volgende obsessie voor hem kiezen.. Dan is de wereld van sprookjes en elfjes voor mij misschien wel tastbaarder...
Daar tegen over staan in dezelfde soort vlagen angsten, op dit moment heeft de angst te maken met eten, en dan gaan alle alarmbellen rinkelen en zijn we extra op onze hoeden, zijn angst houd verband met houdbaarheidsdata, ondanks dat ik geen voorval kan bedenken controleert hij overal de houdbaarheidsdata, en is dus een paar dagen voor de datum al fout. een houdbaarheidsdatum van 2 maanden verder geeft hem al kriebels want dan moet het snel op, iets afwijkends aan eten is nu ondenkbaar, gelukkig gaan verse producten nog goed, zolang er maar geen plekje/vlekje of verkleuring opzit.. een aparte angsten en waaruit ontstaan geen idee? Maar we zijn allert want de paniek is groot als hij toch iets moet eten wat hij niet vertrouwd en wat dan? meer angst? stoppen met eten? dat laatste kan hij goed terwijl het nu juist zo goed gaat, hij is eindelijk weer aangekomen, laten we dat zo houden..
Na een periode die weken of maanden kan duren is het ineens iets anders weer. Helemaal weg gaat het nooit, het wordt door iets vervangen dat de voorgrond neemt, maar sluimert daar net onder om bij de minste prikkel die er verband mee houdt de kop op te steken. De angst voor insecten is rustig, maar door het bos fietsen was vanmorgen nog niet aan de orde...Terwijl een ander bos weer wel kan...
Als je denkt een logica te zien, gebeurt er iets waardoor je weer compleet twijfelt aan die logica.. zal ik ooit de wereld begrijpen zoals die wereld is.. Ik doe mijn best door de auti-bril te kijken... soms lukt het, soms zie ik een glimp, maar begrijpen.......

Dat doet pijn..

Het is al 3 dagen raak, waarom geen idee, maar al 3 dagen elke dag heeft mijn zoon een meltdown, vandaag omdat hij een fles drinken liet vallen, omdat zijn zusje op dat moment iets zei, is zij in zijn ogen schuldig.. Voor ons een onzinnige redenatie, voor mijn zoon is dat gewoon zo. zoon schiet in een meltdown (sorry buren), dochter in tranen. En dan... uiteraard alleen thuis, wanneer ik op dat moment hoor dat zoonlief nog dieper in bui schiet moet ik naar hem, anders doet hij zichzelf of anderen (in dit geval zusje) pijn. ik kan nog wel even naar mijn dochter roepen dat ik eraan kom en dat het niet aan haar ligt. Maar dat wordt teniet gedaan door boze woorden van mijn zoon.. Na het ergste van de bui te hebben gehad moet hij afkoelen en kan ik mijn dochter troosten. Ik trek haar lekker bij me op schoot en geef aan dat ze er niets aan kan doen. leg weer uit dat ze soms 2 dingen apart moet zien, de lieve grote broer die echt zijn best doet samen te spelen. en de boze broer in een bui, hij mag het niet doen, maar weet het niet zo goed door de ass en de adhd. Huilend zegt ze heel boos; "ik zou willen dat ik een gewone broer had, zonder autisme en adhd". Met tranen in mijn ogen kan ik dit alleen maar beamen en zeggen dat ik haar begrijp maar dat we helaas met zijn alle moeten zorgen dat het steeds beter gaat met haar broer. Mijn hart breekt bij dit soort gesprekken.
Wanneer haar broer na een goede douch weer rustig is en zijn excuus maakt is zij degene die om het hardste roept; "is goed, ik vind je nog steeds lief en ik vergeef het en begrijp het."  Zes jaar oud.. ik heb hele grote bewondering voor mijn grote kleine dame, die het af en toe toch echt wel heel zwaar heeft, tijd om haar eens lekker in de watten te leggen tijdens een dagje alleen met mama...
En mijn zoon is een lieve schat de elke dag weer een nieuwe horde moet overwinnen, wat soms wel en soms niet lukt, maar hij doet zijn best en dat is het allerbelangrijkste. Mijn 2 lieve schatten, waar ik als een leeuwin over waak..

Bekijk de wereld eens een beetje anders

Al weer bijna 3 jaar geleden geschreven, maar wilde hem ook even op mijn blog zetten...

De tijd gaat snel, er moet van alles, werk, gezond eten, goede moeder zijn, huishouden, er verzorgd uitzien.... allemaal dingen die stress kunnen veroorzaken... en misschien wel onnodige stress.

Kruip eens een dagje in de huid van je kinderen, bekijk de wereld eens van een ander perspectief. Mijn zoon is een gevoelige denker, een bouwer maar zeker een echte knul. Wanneer ik me mee laat varen in zijn denkwijze maken we van de simpelste dingen om ons heen een groot piratenschip en varen we naar de arme landen om daar eten te brengen. En dat kan want iets wat je zelf hebt, kun je delen.

Wanneer we door de storm terugvaren, kruipen we dicht tegen elkaar aan, want samen hebben we het vertrouwen de wereld aan te kunnen. Een kind heeft dat blinde vertrouwen nog dat zolang je samen bent ook alles veilig is en je heel de wereld aan kan... Waar in ons leven zijn we dat vertrouwen kwijtgeraakt...

We komen aan terug bij huis waar ik overstap en de wereld door de ogen van mijn dochtertje bekijk... Ineens veranderd alles om me heen en ervaar ik een schoonheid die ik nooit heb gezien. Elk afzonderlijk bloempje, blaadje of vogeltje vervult me met emotie. De kleuren stralen en de wereld ziet er prachtig uit...

Bloesem die uit de bomen waait is 'elfjessneeuw', de vogeltjes lijken speciaal voor mij te zingen. Wanneer ik een mooi kleurrijk jurkje aantrek, voel ik me geweldig mooi en zou ik niets aan mezelf willen veranderen. Waarom zou ik? Ik ben mooi zoals ik ben... Alles is 1 groot sprookje en iets wat niet leuk is maken we leuk door er een verhaal omheen te verzinnen...

Dan loop ik door de gang en kijk in de spiegel en zie daar mezelf.. en nu ik door de ogen van mijn kinderen heb gekeken en hun vertrouwen en schoonheid heb gevoelt, twijfel ik even niet meer aan mezelf. Ik mag dan mijn kinderen alleen opvoeden, kinderen die geluk uitstralen mag ik wel als een complimentje voor mezelf beschouwen.... Wanneer ze elkaar een uur later even in de haren vliegen slaat zoals bij elke moeder de twijfel toe: doe ik het wel echt goed... 4 armpjes om me heen vertellen me het antwoord: samen zeggen ze "mama ik vind je lief.... ik hou van jou tot aan de zon en weer terug... want die is lekker verder als de maan."

Geachte meneer en mevrouw..

Ik zag uw afkeurende blik, en hoorde de woorden ;"Dit kan toch niet.. Ik ga er dadelijk iets van zeggen." En achteraf de blik, die snel de andere kant op ging als ik terug keek.. Ik snap ook dat als er zoiets gebeurd dat je nieuwsgierig bent, en je bijna wel moet kijken, het was tenslotte een volle trein.. En dat was nu net dan ook een deel van het probleem.. Dat jongetje wat ik in de houtgreep had wilde niet mij bewust pijn doen, of zichzelf bewust pijn doen. Dat jongetje  wilde geen boze woorden roepen of heel hard gillen. Dat jongetje had last van alle prikkels en een drukke trein was de druppel..
In een volle trein op de heen weg was er een kleine meltdown, ok dan hoor je om je heen al geroezemoes.. en na een heerlijke dag in het spoorwegmuseum die redelijk soepel verliep, ging het op de terugweg mis.. langzaam zie je het aankomen, en dan in de trein als het drukker en drukker wordt barst de bom en niet ene klein beetje... Het enigste wat dan helpt is vasthouden, en zorgen dat er niemand pijn gedaan wordt. En ja dit lijkt misschien als buitenstaander iets wat niet goed is, want ik hou een kind in de houdgreep en kom niet boos op datzelfde kind over terwijl die mij en zichzelf pijn probeert te doen. en ja dit is niet binnen 2 minuten over. Wanneer ik de speren van mijn zoon dan eindelijk voel ontspannen komen de tranen van hem. En dan zien ze ook nog dat datzelfde jongetje getroost wordt in plaats van straf krijgt. en daarna ook nog eens gewoon zijn DS krijgt.  Maar meneer en mevrouw wat zou u doen? Want ik kan natuurlijk onwijs boos worden en straffen uitdelen, ik benadruk  straffen, want straf uitdelen maakt de prikkels niet weggaan. dus dan blijf je straf geven zonder effect. En als ik dan zo boos zou worden zoals u waarschijnlijk dacht dat ik zou moeten zijn, gaat hij helemaal door het lint. Zal ik hem dan naast u laten zitten, dan kunt u de schoppen opvangen, dan kunt u de boze woorden opvangen. Wat zou u dan doen?  Een corrigerende tik? (dan leren we hem dat slaan mag), Voor straf wegzetten in een hoek? (eerst volgende station loopt hij gewoon de trein uit)..Het lijkt zo makkelijk oordelen over een ander kind, want u kunt het vast veel beter oplossen... Weet u wat meneer/mevrouw. De volgende keer als u het ziet kunt u de vraag stellen, kan ik u helpen? De volgende keer als u het ziet, oordeel dan niet of zeggen tegen uw buurman/vrouw niet;"oh kijk nou, dit kan toch niet." Maar zeg eerder;"oh wat vervelend, ik wou dat ik kon helpen." Het enigste wat ik vraag is begrip, want eerlijk is eerlijk nog 1 woord en ik had er iets van gezegd. Ik had willen roepen door de trein;"nee dit is geen onopgevoed kind, dit is geen kind die het leuk vind om gewoon dwars te zijn, dit is een kind met ASS.. Dit is een kind dat alle prikkels die binnen komen niet meer op kan vangen. Uw blikken maken het voor hem niet makkelijker, al die woorden die we horen om ons heen komen bij hem nog harder binnen.. En de gefluisterde woorden en de tranen achteraf laten mijn hart breken omdat hij omdat moment laat merken dat hij het niet wilde. Dat hij boos is op zichzelf omdat hij het niet meer binnen kon houden. En dat vrolijke meisje dat uw netjes gedag zeg en in uw ogen zo keurig opgevoed is, wat ze uiteraard ook is, heeft dezelfde opvoeding gehad.. Het enigste verschil is dat zij geen Ass heeft en hij wel.."
Geachte meneer en mevrouw, oordeel niet te snel, vraag gewoon om uitleg als u het niet begrijpt. En als u dat niet kunt, hou gewoon uw mond en kijk de andere kant op.

Als moeder van..

Als moeder van een kind met Ass en/of ADHD ontwikkel je een harde huid. Waar ik vroeger juist onzeker werd van wat andere vonden, heb ik de laatste jaren een steeds dikkere huid gekregen. Althans ik doe mijn best, want stiekem raakt elke opmerking me nog steeds. We leven namelijk in een cultuur waren iedereen van alles van een ander vind en men niet vaak het hele plaatje kan of wil zien.

Als klein meisje trok ik me al het leed van de wereld aan, een dode vlieg kon ik al om huilen. Mijn dochter is het levende bewijs dat dit duidelijk in de genen zit, want ook zei heeft dit tere zieltje meegekregen. Door zelf tegen beperkingen aan te lopen kweek je langzaam een pantser en probeer je jezelf (althans heb ik in ieder geval geprobeerd) aan te leren dat sommige mensen nu eenmaal niet verder kijken dan hun neus lang is.

Toch zou ik af en toe willen roepen dat soms niet alles is zoals het lijkt. Helaas is de realiteit dat ik dat dan weer niet durf en daarom nog maar een beter schild moet kweken en af en toe gewoon de discussie maar aanga vanachter mijn laptop, want met een beeldscherm ertussen durf ik het wel te zeggen. 

Nu mijn zoon een plekje op school heeft gevonden waar hij zich veilig, durft hij meer en meer zichzelf te zijn.. Weg aangeleerd gewenst gedrag op sommige momenten. Of het nu komt doordat hij mag zijn wie hij is of dat hij door de omstandigheden op vorige school gewoon echt een grote stap achteruit heeft gedaan kan ik niet zeggen.. Maar commentaar van de "grote boze buitenwereld" zal waarschijnlijk alleen maar toe gaan nemen. Het wegduiken bij mama bij drukte e.d. is er nog steeds maar nu wordt er ook gegild om prikkels buiten te houden.. zo heel fijn hoog schel gilletje.. en waarom ? Hij kan het zelf ook niet uitleggen. zo zijn er meer kleine dingetjes..Van zijn vesten en winterjas worden de ritsluitinghangertjes (of hoe je doe ook noemt)  kaal gekauwt, rubber verdwijnt gewoon.. Maar hé vorig jaar waren het de mouwen van zijn longsleeves, die zijn dit jaar nagenoeg heel gebleven. Buiten schooltijd is zoethout de uitkomst. Zijn DS waar ik eigenlijk nooit aan wilde blijkt een ultieme uitkomst te zijn, met name in drukke situaties die we niet kunnen vermijden..

Zo zijn er elke dag wel kleine dingetjes, ben je de hele dag Alert, zeg ik iets goed genoeg, zal hij hier niet anders op reageren. Verjaardagen en feestjes ben ik extra alert, wil alles voor zijn, weet de impact als er iets mis loopt, is het niet op het moment zelf een meltdown dan komt die achteraf.. die wil je voorzijn, niet alleen voor jezelf maar ook voor je kind. En soms zit je s'avonds op de bank en denk je.. verdikkie het was gewoon een rustige dag.... ondanks het drama tijdens het aankleden.. en het nu niet in slaap komen hebben we juist een hele relaxte dag gehad... Een goede dag dus we doen maar net alsof we nu niet horen dat hij tegen de rand van zijn bed blijft tikken omdat hij niet in slaapt komt en in zijn hoofd heeft zitten dat de melatonine vandaag niet kan.. want die kwam uit een ander potje als normaal... 

Confronterend

Met mijn werk kom ik bij veel mensen thuis, maar ook in veel zorginstellingen. zo ook vandaag. een stichting voor begeleid . Al snel herken ik duidelijk Ass bij de patiënt. Duidelijke kenmerken, de manier van doen en praten. En dan ondanks dat ik er nu toch ervaring mee zou moeten hebben maak ik een domme fout, wanneer de patiënt om bevestiging vraagt wanneer er weer iemand komt bloed prikken hoor ik mezelf zeggen misschien  wel... ohhh het woordje misschien.. Ik zie verwarring in zijn gezicht en weet gelukkig te herstellen. me de woorden;"als je elke maand geprikt wordt komen we over een maand weer."  Zou in dit soort gevallen zo fijn zijn al we wat meer over de mensen zouden weten. dat ene woordje .. Misschien... dat kan voor zoveel onrust en verwarring zorgen.. even zag ik dezelfde blik als die ik thuis zie bij het woordje misschien.. Want wat betekend het woordje misschien voor iemand die veiligheid ervaart door structuur..
Het woordje misschien moeten we maar gewoon schrappen, want daarmee geef je eigenlijk aan dat je nu al weet dat er geen duidelijkheid is over iets. en in de hoofden van de meesten mensen bij ass  geeft dat iets om je druk over te maken. Door het woord misschien blijft dat onderwerp zweven. Het grijze gebied tussen ja en nee.. duidelijkheid is dat je weet dat iets gebeurt of dat het niet gebeurt punt. ik was blij dat ik me kon herstellen. en de patiënt was blij dat ik.. het vreemde gezicht dat daar niet thuis hoorde weer ging.. Het liefst had ik hem gezegd sorry dat ik dat zo zei.. Maar iemand komt bloedprikken en verder niets.. de afwerking van het formulier heb ik in de auto gedaan, juist omdat ik zag hoe hij onrustig werd toen de naald eruit was, want het was klaar dus moest ik weer gaan..In de auto gaan mijn gedachten uit naar mijn eigen zoon. Hoe gaat hij zich ontwikkelen. Gaat hij verder achteruit of zien we toch juist op dit vlak nog verbetering.  Zal hij zich kunnen redden omdat hij een voordeel heeft van zijn hoge IQ of zullen er gebeurtenissen zijn die hem juist weer een stap achteruit doen gaan. En toch stel hij redt het niet alleen en hij komt bij het begeleid wonen terecht wat dan... Wat ik zag was een groep mensen die met behulp van begeleiding een hoop plezier hadden. Hun eigen ruimte, de mogelijkheid om samen te zijn met mensen die je begrijpen, maar ook de mogelijkheid je lekker terug te trekken op je kamer en je eigen ding te doen. Ook dan zal het een mooi leven zijn. Voor nu gaan we gewoon uit van de woorden van mijn zoon; "Later wordt ik een astronaut die dingen uit gaat vinden, en ik koop het huis van de benedenbuurvrouw zodat ik gewoon dicht bij jou kan wonen mama... Want ik ga nooit bij jouw weg, maar als je volwassen bent kan je niet meer bij je mama wonen."

Ass enzo

Altijd voel je dat je kind net dat beetje anders is, niets minder dan de rest maar anders. Andere reacties, vanzelfsprekende dingen moesten hem geleerd worden. ADHD zegt een juf van school, ook de kinderpsycholoog vindt dit... Maar nee voor mijn gevoel is het dat niet, nou ja misschien wel maar niet alleen.. er is meer.. dan 2 jaar Bezig met onderzoeken/artsen etc.. barst de bom op school. de koek is op regulier onderwijs lukt niet meer.. Hij is meer thuis (of bij oma) dan op school.. nog een onderzoek en dan is het stress niveau zo hoog dat er geen aangeleerd gedrag meer tegen op kan.. dus toch Ass.... Pdd-nos en ADHD beide overduidelijk fors aanwezig.. Dus toch... Dankzij inzet van school een crisis plek op cluster 4 voor hij helemaal niet meer naar school gaat. En dan wonderbaarlijk genoeg.. Hij wil weer naar school.. Hij gaat met plezier en de enorme verlatingsangst maakt een stapje opzij om school toe te laten.. Een enorme stap. Op school kan hij het masker laten vallen die hij jaren ongemerkt opgebouwd heeft, nou ja ongemerkt ik zag en voelde het wel, maar kon het niet tegen houden omdat het noodzakelijk was om te functioneren. Nu het masker afvalt zie ik nog meer hoe hij op zijn tenen liep om op regulier onderwijs mee te komen.  Nu ineens is anders zijn niet meer zo anders, de hele klas is wel anders dan anders. Het gevolg is wel heel duidelijk. Met schoolovergang is het masker achtergelaten. Ineens zien we nog meer autistiform gedrag zoals dat zo mooi heet.  Een stap overwonnen, maar nu de diagnose duidelijk is duidelijk nog steeds een lange weg te gaan. de speltherapie is ondertussen afgelopen, de structuur in huis is duidelijk zo ook alle picto's. maar we zijn er nog niet.. in het doolhof van de wereld van Ass en ADHD gaan we onze weg zoeken.. Wat past het beste bij hem.. Wat zal hem en ons hele gezin helpen.. Maar ook wat helpt ons duidelijk niet..
Ons gezin is heel normaal, een mama, stiefpapa, jongen en een meisje.Met niet te vergeten een papa en stiefmama die ook een rol spelen. Maar ons gezin is ook heel bijzonder, we leren de wereld te bekijken door een autibril.. We leren dingen te zien, te ervaren en te leren om al het moois uit het leven te halen. dit danken we aan onze bijzondere Brennan, een bijzondere slimme jongen van 8 die net een beetje anders is en mag zijn..