Waarom doen me oren het nu niet...

Verdriet.. Stromende tranen.. boosheid.. Waarom doen mijn oren het nu niet... Vandaag is het niet de beste dag van mijn dochter..... Nog vol verhalen en prikkels van het weekend.. na een aantal weekje wachten, was het afgelopen zondag eindelijk zover, ze mocht meespelen in een voorstelling van sprookjesboom musical. Helemaal geweldig en helemaal haar ding. Zingen, dansen en acteren, haar passie en dan ook nog eens in een sprookjesthema.. Ze straalde ! Vandaag mocht ze op school alles vertellen, foto's en een filmpje laten zien, dus stuiterend ging ze naar school... Te stuiterend... Want ook op positieve dingen zit duidelijk geen rem, de gedachten blijven door haar hoofd heen schieten.  Ze wil zo graag iedereen het naar de zin maken, ze wil zo graag haar best doen voor de juf.. Maar op deze momenten wint heel duidelijk de passie, en is de concentratie nog minder dan normaal.  Ook de zwemles was duidelijk onbegonnen werk, waar je eerst zelf denkt, kom let nu eens op, friemel nu niet zo zo overal aan, doe nu even je best.. Maar al snel zie je dat zelf haar best doen gewoon onbegonnen werk is, als ze uiteindelijk letterlijk een paal in het zwembad staat te likken, valt mijn frustratie over het niet opletten weg... Dit is duidelijk een zwaar overprikkeld meisje... ze zoekt extra externe prikkels op om maar rust te vinden.. Als we er even later over praten wat er nu mis is komen de tranen.. ze wil zo graag luisteren, ze wil zo graag haar best doen.. "Maar mama, mijn oren doen het dan niet, ik hoor het wel, maar ze luisteren niet..." Ik geef haar een dikke knuffel.. "Morgen starten we gewoon weer opnieuw, gaan we gewoon weer kijken of het dan beter lukt...".  Van binnen weet ik dat het loze woorden zullen zijn.. Want morgen middag heeft ze een kinderfeestje, en dan gaat de middag dus anders, wat weer onrust geeft. Ze vind alles leuk en alles geweldig...ze probeert zich overal op aan te passen, zoals alleen zij het lijkt te kunnen... Ondertussen wordt het in haar hoofd drukker en drukker... Mijn lieve meisje kon ik je maar wat rust geven, kon ik er maar de vinger op leggen wat het allemaal is.. ADHD ja dat zit er duidelijk in, maar het plaatje voelt nog niet compleet... Mijn mooie creatieve, lieve meisje, mijn hele speciale persoonlijkheidje, het woord uniek lijkt ze uitgevonden te hebben...Soms is de wereld niet groot genoeg voor je, maar soms is de wereld veel te groot...

Netwerk en ontlading

Een netwerk om je heen is met een kind of kinderen, heel fijn. Bij een kind wat net iets meer zorg vraagt is een netwerk onmisbaar. Echter wordt een netwerk ook kleiner als er sprake is van een kind dat net iets meer vraagt. Want een sociaal netwerk wordt vaak erg klein, als de tijd en energie ontbreekt dit bij te houden. De avonden ben ik erg blij als ik gewoon even kan zitten, en hoewel ik het gezellig vind tijd door te brengen met anderen, heb ik gewoonweg de energie niet om die contacten bij te houden helaas. Blij en dankbaar ben ik dus ook met mijn ouders en sinds kort ook met een goede vriendin van mijn ouders.. Van de zomer vertrok er voor ons iets wat gelijk staat aan een wonder. Mijn zoon met autisme die het liefst geen centimeter bij zijn moeder vandaan is, verkondigde; "Ik wil bij Marion logeren!". Zo gezegd zo gedaan, na een licht opstart probleem (van huis weggaan was toen even heel moeilijk) ging het zonder problemen, en boven verwachting goed.  Ook deze vakantie heeft hij wederom vrijwillig een nachtje gelogeerd, wederom zonder problemen, en nu hij wist hoe het helemaal zou lopen was ook het van huis weggaan probleemloos. Tussen mijn zoon en Marion is duidelijk een bepaalde band, ze straalt rust uit en is vooral gewoon erg duidelijk tegen hem, wat het voor hem overzichtelijk houdt en hij kan genieten van een logeeravondje. Wat super fijn is gezien ik helaas niet alle vakanties elke dag vrij kan zijn. Mijn kind geniet van zijn uitje, Heel fijn ook te weten dat als er een keer iets is er tegenwoordig gewoon 2 adressen zijn waar hij terecht kan, Waar ze weten dat hij in een meltdown kan schieten en ze weten hoe daar mee om te gaan. Het biedt de mogelijkheid om na wat van de week een pittige dag is even op adem te kunnen komen. Heel fijn dus... Want zo in een vakantie is het elke keer pittige, helemaal als er ook nog een enorm ontladingsmoment van mijn zoon bij zit.  Spanning en onrust die er uit moesten, dit maal op een manier dat je mij bijna op kon vegen.. even bijtanken tussendoor, want waar de rust leek weergekeerd zat er duidelijk nog veel spanning in, die er helaas alleen bij mama uitkomt.. Vandaag kwam er dus nog het 1 en ander uit, Maar door het avondje bijtanken kon ik het wel weer opvangen. Een netwerk onbetaalbaar.. Volgende stap, meer sociale contacten... al rijst dan de vraag, is het reëel dat te willen? Een avondje weg geeft zoveel spanning, dat ik me afvraag of dat het waard is.. Mijn tijd komt wel weer... ooit en tot die tijd, doen we af en toe een poging tot het plannen van een afspraak...

School

Wat een verschil kan een school voor een kind zijn.. van kleins af aan voelde ik al dat mijn oudste anders was, m aar zolang er nergens problemen zijn is er niet de noodzaak wat het anders zijn is. Ook in de eerste tijd op school ging het goed, vanaf groep 3 wordt de druk echter groter en gingen er echt problemen ontstaan en zijn we aan testen begonnen.. Achteraf blijkt echter dat hij al die tijd vooral heel hard zijn best heeft gedaan zichzelf aan te passen, om maar niet  anders te zijn.. dusdanig aanpassen dat er uiteindelijk in groep 4 en begin groep 5 blijkt dat het aan willen passen niet meer mogelijk is.. Jaren bezig zijn je aan te passen eist zijn tol en hoe...Na een heel diep dieptepunt kwam de huidige school in beeld,  de school  voelt aan als een warme deken die zachtjes neergelegd wordt op je zo vermoeide schouders, zowel voor het kind als voor mij als moeder. nu 3/4 jaar verder hebben we de balans op gemaakt, waar sta je nu ten opzichte van toen... De belangrijkste is je gaat met plezier naar school... maar we zijn er nog lang niet.. je dag in dag uit aan moeten passen, elke dag opnieuw toch die klas in toch weer proberen.. heeft een diep litteken achter gelaten... Wat nu als we eerder duidelijk hadden gehad wat er precies speelde, wat nu als ik je niet geleerd had hoe je je volgens de maatschappij hoort te gedragen.. Nu is er een juf die ziet wanneer je het aankan om dingen te doen, maar ook echt ziet als je het op dat moment echt niet kan.. Nu moet je gaan leren hoe het is om te leren, om te werken... Je angsten en frustratie worden gezien, niet meer alleen door mij maar ook door school.. Er wordt meegedacht, hulp geboden.. en er wordt over gepraat.. Je mag zijn zoals je bent, van mij mocht je dat altijd al, maar nu kan het op school ook.. Wat wens ik elk kind zo'n plekje toe.. echter met passend onderwijs hou ik mijn hart vast.. School moet er alles aan doen om  het kind de juiste plek te geven binnen de mogelijkheden. Maar in een klas van 20 tot 30 kinderen is vaak de hoeveelheid kinderen al een probleem en zullen de kleine aanwijzingen die de kinderen geven over het hoofd worden gezien.. veel zullen me zien als een zeur moeder die weer bij de juf haar verhaal doet, omdat mijn dochter op regulier zit en ik zie dat ze het zwaar heeft.. Vaak krijg ik te horen waarom doe je haar dan niet naar speciaal onderwijs... als het zo simpel zou zijn, als ik zelf die keuze zou maken zou ze maandag nog beginnen bij de oudste op school...Helaas.. want als er 1 een kampioen is in "gewenst gedrag" vertonen is zij het wel. Wat ik wel weet is dat ik het niet zover laat komen als bij de oudste.. en dat is de reden dat we nu zoizo 1 keer in de maand op school een gesprek hebben. en ik binnenkort ook met de ib-er een gesprek in plan... School is de plek waar een kind zich veilig moet voelen, anders zal het kind niets leren.... Nu hopen dat we met passende onderwijs dit ook binnen het regulier onderwijs dit mogelijk kunnen maken