Dat doet pijn..

Het is al 3 dagen raak, waarom geen idee, maar al 3 dagen elke dag heeft mijn zoon een meltdown, vandaag omdat hij een fles drinken liet vallen, omdat zijn zusje op dat moment iets zei, is zij in zijn ogen schuldig.. Voor ons een onzinnige redenatie, voor mijn zoon is dat gewoon zo. zoon schiet in een meltdown (sorry buren), dochter in tranen. En dan... uiteraard alleen thuis, wanneer ik op dat moment hoor dat zoonlief nog dieper in bui schiet moet ik naar hem, anders doet hij zichzelf of anderen (in dit geval zusje) pijn. ik kan nog wel even naar mijn dochter roepen dat ik eraan kom en dat het niet aan haar ligt. Maar dat wordt teniet gedaan door boze woorden van mijn zoon.. Na het ergste van de bui te hebben gehad moet hij afkoelen en kan ik mijn dochter troosten. Ik trek haar lekker bij me op schoot en geef aan dat ze er niets aan kan doen. leg weer uit dat ze soms 2 dingen apart moet zien, de lieve grote broer die echt zijn best doet samen te spelen. en de boze broer in een bui, hij mag het niet doen, maar weet het niet zo goed door de ass en de adhd. Huilend zegt ze heel boos; "ik zou willen dat ik een gewone broer had, zonder autisme en adhd". Met tranen in mijn ogen kan ik dit alleen maar beamen en zeggen dat ik haar begrijp maar dat we helaas met zijn alle moeten zorgen dat het steeds beter gaat met haar broer. Mijn hart breekt bij dit soort gesprekken.
Wanneer haar broer na een goede douch weer rustig is en zijn excuus maakt is zij degene die om het hardste roept; "is goed, ik vind je nog steeds lief en ik vergeef het en begrijp het."  Zes jaar oud.. ik heb hele grote bewondering voor mijn grote kleine dame, die het af en toe toch echt wel heel zwaar heeft, tijd om haar eens lekker in de watten te leggen tijdens een dagje alleen met mama...
En mijn zoon is een lieve schat de elke dag weer een nieuwe horde moet overwinnen, wat soms wel en soms niet lukt, maar hij doet zijn best en dat is het allerbelangrijkste. Mijn 2 lieve schatten, waar ik als een leeuwin over waak..

Bekijk de wereld eens een beetje anders

Al weer bijna 3 jaar geleden geschreven, maar wilde hem ook even op mijn blog zetten...

De tijd gaat snel, er moet van alles, werk, gezond eten, goede moeder zijn, huishouden, er verzorgd uitzien.... allemaal dingen die stress kunnen veroorzaken... en misschien wel onnodige stress.

Kruip eens een dagje in de huid van je kinderen, bekijk de wereld eens van een ander perspectief. Mijn zoon is een gevoelige denker, een bouwer maar zeker een echte knul. Wanneer ik me mee laat varen in zijn denkwijze maken we van de simpelste dingen om ons heen een groot piratenschip en varen we naar de arme landen om daar eten te brengen. En dat kan want iets wat je zelf hebt, kun je delen.

Wanneer we door de storm terugvaren, kruipen we dicht tegen elkaar aan, want samen hebben we het vertrouwen de wereld aan te kunnen. Een kind heeft dat blinde vertrouwen nog dat zolang je samen bent ook alles veilig is en je heel de wereld aan kan... Waar in ons leven zijn we dat vertrouwen kwijtgeraakt...

We komen aan terug bij huis waar ik overstap en de wereld door de ogen van mijn dochtertje bekijk... Ineens veranderd alles om me heen en ervaar ik een schoonheid die ik nooit heb gezien. Elk afzonderlijk bloempje, blaadje of vogeltje vervult me met emotie. De kleuren stralen en de wereld ziet er prachtig uit...

Bloesem die uit de bomen waait is 'elfjessneeuw', de vogeltjes lijken speciaal voor mij te zingen. Wanneer ik een mooi kleurrijk jurkje aantrek, voel ik me geweldig mooi en zou ik niets aan mezelf willen veranderen. Waarom zou ik? Ik ben mooi zoals ik ben... Alles is 1 groot sprookje en iets wat niet leuk is maken we leuk door er een verhaal omheen te verzinnen...

Dan loop ik door de gang en kijk in de spiegel en zie daar mezelf.. en nu ik door de ogen van mijn kinderen heb gekeken en hun vertrouwen en schoonheid heb gevoelt, twijfel ik even niet meer aan mezelf. Ik mag dan mijn kinderen alleen opvoeden, kinderen die geluk uitstralen mag ik wel als een complimentje voor mezelf beschouwen.... Wanneer ze elkaar een uur later even in de haren vliegen slaat zoals bij elke moeder de twijfel toe: doe ik het wel echt goed... 4 armpjes om me heen vertellen me het antwoord: samen zeggen ze "mama ik vind je lief.... ik hou van jou tot aan de zon en weer terug... want die is lekker verder als de maan."

Geachte meneer en mevrouw..

Ik zag uw afkeurende blik, en hoorde de woorden ;"Dit kan toch niet.. Ik ga er dadelijk iets van zeggen." En achteraf de blik, die snel de andere kant op ging als ik terug keek.. Ik snap ook dat als er zoiets gebeurd dat je nieuwsgierig bent, en je bijna wel moet kijken, het was tenslotte een volle trein.. En dat was nu net dan ook een deel van het probleem.. Dat jongetje wat ik in de houtgreep had wilde niet mij bewust pijn doen, of zichzelf bewust pijn doen. Dat jongetje  wilde geen boze woorden roepen of heel hard gillen. Dat jongetje had last van alle prikkels en een drukke trein was de druppel..
In een volle trein op de heen weg was er een kleine meltdown, ok dan hoor je om je heen al geroezemoes.. en na een heerlijke dag in het spoorwegmuseum die redelijk soepel verliep, ging het op de terugweg mis.. langzaam zie je het aankomen, en dan in de trein als het drukker en drukker wordt barst de bom en niet ene klein beetje... Het enigste wat dan helpt is vasthouden, en zorgen dat er niemand pijn gedaan wordt. En ja dit lijkt misschien als buitenstaander iets wat niet goed is, want ik hou een kind in de houdgreep en kom niet boos op datzelfde kind over terwijl die mij en zichzelf pijn probeert te doen. en ja dit is niet binnen 2 minuten over. Wanneer ik de speren van mijn zoon dan eindelijk voel ontspannen komen de tranen van hem. En dan zien ze ook nog dat datzelfde jongetje getroost wordt in plaats van straf krijgt. en daarna ook nog eens gewoon zijn DS krijgt.  Maar meneer en mevrouw wat zou u doen? Want ik kan natuurlijk onwijs boos worden en straffen uitdelen, ik benadruk  straffen, want straf uitdelen maakt de prikkels niet weggaan. dus dan blijf je straf geven zonder effect. En als ik dan zo boos zou worden zoals u waarschijnlijk dacht dat ik zou moeten zijn, gaat hij helemaal door het lint. Zal ik hem dan naast u laten zitten, dan kunt u de schoppen opvangen, dan kunt u de boze woorden opvangen. Wat zou u dan doen?  Een corrigerende tik? (dan leren we hem dat slaan mag), Voor straf wegzetten in een hoek? (eerst volgende station loopt hij gewoon de trein uit)..Het lijkt zo makkelijk oordelen over een ander kind, want u kunt het vast veel beter oplossen... Weet u wat meneer/mevrouw. De volgende keer als u het ziet kunt u de vraag stellen, kan ik u helpen? De volgende keer als u het ziet, oordeel dan niet of zeggen tegen uw buurman/vrouw niet;"oh kijk nou, dit kan toch niet." Maar zeg eerder;"oh wat vervelend, ik wou dat ik kon helpen." Het enigste wat ik vraag is begrip, want eerlijk is eerlijk nog 1 woord en ik had er iets van gezegd. Ik had willen roepen door de trein;"nee dit is geen onopgevoed kind, dit is geen kind die het leuk vind om gewoon dwars te zijn, dit is een kind met ASS.. Dit is een kind dat alle prikkels die binnen komen niet meer op kan vangen. Uw blikken maken het voor hem niet makkelijker, al die woorden die we horen om ons heen komen bij hem nog harder binnen.. En de gefluisterde woorden en de tranen achteraf laten mijn hart breken omdat hij omdat moment laat merken dat hij het niet wilde. Dat hij boos is op zichzelf omdat hij het niet meer binnen kon houden. En dat vrolijke meisje dat uw netjes gedag zeg en in uw ogen zo keurig opgevoed is, wat ze uiteraard ook is, heeft dezelfde opvoeding gehad.. Het enigste verschil is dat zij geen Ass heeft en hij wel.."
Geachte meneer en mevrouw, oordeel niet te snel, vraag gewoon om uitleg als u het niet begrijpt. En als u dat niet kunt, hou gewoon uw mond en kijk de andere kant op.

Als moeder van..

Als moeder van een kind met Ass en/of ADHD ontwikkel je een harde huid. Waar ik vroeger juist onzeker werd van wat andere vonden, heb ik de laatste jaren een steeds dikkere huid gekregen. Althans ik doe mijn best, want stiekem raakt elke opmerking me nog steeds. We leven namelijk in een cultuur waren iedereen van alles van een ander vind en men niet vaak het hele plaatje kan of wil zien.

Als klein meisje trok ik me al het leed van de wereld aan, een dode vlieg kon ik al om huilen. Mijn dochter is het levende bewijs dat dit duidelijk in de genen zit, want ook zei heeft dit tere zieltje meegekregen. Door zelf tegen beperkingen aan te lopen kweek je langzaam een pantser en probeer je jezelf (althans heb ik in ieder geval geprobeerd) aan te leren dat sommige mensen nu eenmaal niet verder kijken dan hun neus lang is.

Toch zou ik af en toe willen roepen dat soms niet alles is zoals het lijkt. Helaas is de realiteit dat ik dat dan weer niet durf en daarom nog maar een beter schild moet kweken en af en toe gewoon de discussie maar aanga vanachter mijn laptop, want met een beeldscherm ertussen durf ik het wel te zeggen. 

Nu mijn zoon een plekje op school heeft gevonden waar hij zich veilig, durft hij meer en meer zichzelf te zijn.. Weg aangeleerd gewenst gedrag op sommige momenten. Of het nu komt doordat hij mag zijn wie hij is of dat hij door de omstandigheden op vorige school gewoon echt een grote stap achteruit heeft gedaan kan ik niet zeggen.. Maar commentaar van de "grote boze buitenwereld" zal waarschijnlijk alleen maar toe gaan nemen. Het wegduiken bij mama bij drukte e.d. is er nog steeds maar nu wordt er ook gegild om prikkels buiten te houden.. zo heel fijn hoog schel gilletje.. en waarom ? Hij kan het zelf ook niet uitleggen. zo zijn er meer kleine dingetjes..Van zijn vesten en winterjas worden de ritsluitinghangertjes (of hoe je doe ook noemt)  kaal gekauwt, rubber verdwijnt gewoon.. Maar hé vorig jaar waren het de mouwen van zijn longsleeves, die zijn dit jaar nagenoeg heel gebleven. Buiten schooltijd is zoethout de uitkomst. Zijn DS waar ik eigenlijk nooit aan wilde blijkt een ultieme uitkomst te zijn, met name in drukke situaties die we niet kunnen vermijden..

Zo zijn er elke dag wel kleine dingetjes, ben je de hele dag Alert, zeg ik iets goed genoeg, zal hij hier niet anders op reageren. Verjaardagen en feestjes ben ik extra alert, wil alles voor zijn, weet de impact als er iets mis loopt, is het niet op het moment zelf een meltdown dan komt die achteraf.. die wil je voorzijn, niet alleen voor jezelf maar ook voor je kind. En soms zit je s'avonds op de bank en denk je.. verdikkie het was gewoon een rustige dag.... ondanks het drama tijdens het aankleden.. en het nu niet in slaap komen hebben we juist een hele relaxte dag gehad... Een goede dag dus we doen maar net alsof we nu niet horen dat hij tegen de rand van zijn bed blijft tikken omdat hij niet in slaapt komt en in zijn hoofd heeft zitten dat de melatonine vandaag niet kan.. want die kwam uit een ander potje als normaal... 

Confronterend

Met mijn werk kom ik bij veel mensen thuis, maar ook in veel zorginstellingen. zo ook vandaag. een stichting voor begeleid . Al snel herken ik duidelijk Ass bij de patiënt. Duidelijke kenmerken, de manier van doen en praten. En dan ondanks dat ik er nu toch ervaring mee zou moeten hebben maak ik een domme fout, wanneer de patiënt om bevestiging vraagt wanneer er weer iemand komt bloed prikken hoor ik mezelf zeggen misschien  wel... ohhh het woordje misschien.. Ik zie verwarring in zijn gezicht en weet gelukkig te herstellen. me de woorden;"als je elke maand geprikt wordt komen we over een maand weer."  Zou in dit soort gevallen zo fijn zijn al we wat meer over de mensen zouden weten. dat ene woordje .. Misschien... dat kan voor zoveel onrust en verwarring zorgen.. even zag ik dezelfde blik als die ik thuis zie bij het woordje misschien.. Want wat betekend het woordje misschien voor iemand die veiligheid ervaart door structuur..
Het woordje misschien moeten we maar gewoon schrappen, want daarmee geef je eigenlijk aan dat je nu al weet dat er geen duidelijkheid is over iets. en in de hoofden van de meesten mensen bij ass  geeft dat iets om je druk over te maken. Door het woord misschien blijft dat onderwerp zweven. Het grijze gebied tussen ja en nee.. duidelijkheid is dat je weet dat iets gebeurt of dat het niet gebeurt punt. ik was blij dat ik me kon herstellen. en de patiënt was blij dat ik.. het vreemde gezicht dat daar niet thuis hoorde weer ging.. Het liefst had ik hem gezegd sorry dat ik dat zo zei.. Maar iemand komt bloedprikken en verder niets.. de afwerking van het formulier heb ik in de auto gedaan, juist omdat ik zag hoe hij onrustig werd toen de naald eruit was, want het was klaar dus moest ik weer gaan..In de auto gaan mijn gedachten uit naar mijn eigen zoon. Hoe gaat hij zich ontwikkelen. Gaat hij verder achteruit of zien we toch juist op dit vlak nog verbetering.  Zal hij zich kunnen redden omdat hij een voordeel heeft van zijn hoge IQ of zullen er gebeurtenissen zijn die hem juist weer een stap achteruit doen gaan. En toch stel hij redt het niet alleen en hij komt bij het begeleid wonen terecht wat dan... Wat ik zag was een groep mensen die met behulp van begeleiding een hoop plezier hadden. Hun eigen ruimte, de mogelijkheid om samen te zijn met mensen die je begrijpen, maar ook de mogelijkheid je lekker terug te trekken op je kamer en je eigen ding te doen. Ook dan zal het een mooi leven zijn. Voor nu gaan we gewoon uit van de woorden van mijn zoon; "Later wordt ik een astronaut die dingen uit gaat vinden, en ik koop het huis van de benedenbuurvrouw zodat ik gewoon dicht bij jou kan wonen mama... Want ik ga nooit bij jouw weg, maar als je volwassen bent kan je niet meer bij je mama wonen."

Ass enzo

Altijd voel je dat je kind net dat beetje anders is, niets minder dan de rest maar anders. Andere reacties, vanzelfsprekende dingen moesten hem geleerd worden. ADHD zegt een juf van school, ook de kinderpsycholoog vindt dit... Maar nee voor mijn gevoel is het dat niet, nou ja misschien wel maar niet alleen.. er is meer.. dan 2 jaar Bezig met onderzoeken/artsen etc.. barst de bom op school. de koek is op regulier onderwijs lukt niet meer.. Hij is meer thuis (of bij oma) dan op school.. nog een onderzoek en dan is het stress niveau zo hoog dat er geen aangeleerd gedrag meer tegen op kan.. dus toch Ass.... Pdd-nos en ADHD beide overduidelijk fors aanwezig.. Dus toch... Dankzij inzet van school een crisis plek op cluster 4 voor hij helemaal niet meer naar school gaat. En dan wonderbaarlijk genoeg.. Hij wil weer naar school.. Hij gaat met plezier en de enorme verlatingsangst maakt een stapje opzij om school toe te laten.. Een enorme stap. Op school kan hij het masker laten vallen die hij jaren ongemerkt opgebouwd heeft, nou ja ongemerkt ik zag en voelde het wel, maar kon het niet tegen houden omdat het noodzakelijk was om te functioneren. Nu het masker afvalt zie ik nog meer hoe hij op zijn tenen liep om op regulier onderwijs mee te komen.  Nu ineens is anders zijn niet meer zo anders, de hele klas is wel anders dan anders. Het gevolg is wel heel duidelijk. Met schoolovergang is het masker achtergelaten. Ineens zien we nog meer autistiform gedrag zoals dat zo mooi heet.  Een stap overwonnen, maar nu de diagnose duidelijk is duidelijk nog steeds een lange weg te gaan. de speltherapie is ondertussen afgelopen, de structuur in huis is duidelijk zo ook alle picto's. maar we zijn er nog niet.. in het doolhof van de wereld van Ass en ADHD gaan we onze weg zoeken.. Wat past het beste bij hem.. Wat zal hem en ons hele gezin helpen.. Maar ook wat helpt ons duidelijk niet..
Ons gezin is heel normaal, een mama, stiefpapa, jongen en een meisje.Met niet te vergeten een papa en stiefmama die ook een rol spelen. Maar ons gezin is ook heel bijzonder, we leren de wereld te bekijken door een autibril.. We leren dingen te zien, te ervaren en te leren om al het moois uit het leven te halen. dit danken we aan onze bijzondere Brennan, een bijzondere slimme jongen van 8 die net een beetje anders is en mag zijn..